Diffondi la parola

Unisciti alla ECD Global Alliance e a migliaia di sostenitori della nostra comunità per educare gli altri su Erdheim-Chester Malattia!

Crediamo che sensibilizzare il pubblico, soprattutto i medici, sia fondamentale per ottenere una diagnosi precoce e cure eccezionali.

Grazie per il tuo impegno nel portare l’attenzione su Erdheim-Chester Malattia per una maggiore educazione dei medici, più fondi per la ricerca e più speranza per le famiglie che lottano! Ti ringraziamo per il tuo impegno nell’aiutare questi pazienti e le loro famiglie a trovare la speranza!

INSIEME POSSIAMO #FINIREECD!

Coinvolgi anche la tua comunità!

• Cartelli da giardino : richiedi una grafica da portare in una tipografia locale o online e chiedi ai tuoi familiari e amici di diffonderli nel loro quartiere!
• Nastri: trova i nostri nastri zebrati online o nel tuo negozio di artigianato. Realizzare una spilla con nastro di sensibilizzazione per le tue squadre di assistenza, i tuoi amici, i tuoi vicini o i tuoi colleghi è un modo semplice per condividere un piccolo gesto con i tuoi coetanei e diffondere la notizia di ECD. Se trovi dei nastri di grandi dimensioni, questi possono essere utilizzati per i cartelli da giardino!
• Condividi la tua storia sulla vita con ECD con i notiziari locali – il tuo organo di informazione sarebbe una grande risorsa per far conoscere ECD alle masse. Una telefonata personale o una visita allo studio potrebbero aiutarti a ottenere uno spot in diretta per settembre, dandoti tutto il tempo necessario per prepararti!

Attrezzatura per la sensibilizzazione

Prendi la nuova maglietta della Super Support Squad di ECD!
Scegli tra più stili e colori. I profitti delle vendite delle magliette vanno a ECDGA! La spedizione internazionale è disponibile. Suggerimento: è meglio acquistare la tua attrezzatura durante una campagna aperta, contatta il nostro team per maggiori dettagli.

Visita il nostro negozio di magliette: https://www.bonfire.com/store/ecd-global-alliance/.

Giornata delle malattie rare

La comunità partecipa anche all’annuale Giornata delle Malattie Rare, l’ultimo giorno di febbraio. Puoi avere un impatto globale in questi giorni, o in qualsiasi altro momento dell’anno, diffondendo la consapevolezza e raccogliendo il sostegno delle famiglie affette da queste malattie. Erdheim-Chester Famiglie affette da malattie rare in tutto il mondo. La Giornata delle Malattie Rare si svolge ogni anno l’ultimo giorno di febbraio. L’obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e i decisori politici sulle malattie rare e sul loro impatto sulla vita dei pazienti.

La campagna si rivolge principalmente al pubblico in generale e cerca di sensibilizzare anche i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, gli operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.

Come partecipare

Cosa puoi fare per sensibilizzare l’opinione pubblica? Che tu scelga uno o tutti i nostri suggerimenti, non aspettare che sia qualcun altro a sensibilizzare l’opinione pubblica. Se tieni a una persona affetta da Erdheim-Chester malattia, allora sei il miglior sostenitore per diffondere la notizia. Condividendo le tue esperienze e i tuoi legami con ECD, contribuirai a rendere più luminoso il futuro dei pazienti e delle famiglie.

Condividi la tua storia

• Scrivi un articolo per le pubblicazioni di sostegno alle malattie rare come RareDaily.
• Scrivi all’editore del tuo giornale, della tua radio o della tua stazione televisiva locale, raccontando come ECD ha colpito te e la tua famiglia.
• Racconta la tua esperienza ad amici, familiari e membri della comunità.
• Realizza un video su YouTube o sui social network per spiegare perché la consapevolezza di ECD è importante per te.
• Utilizza la firma della tua email come opportunità per creare un collegamento ipertestuale a un blog personale o al sito web ECDGA per aumentare la conoscenza del tuo network su ECD.
• Trova altre storie di pazienti su ECD qui.

Diventa social

• Seguici su tutte le nostre pagine multimediali e unisciti alla conversazione!
• Condividi le informazioni sui tuoi social media utilizzando gli hashtag #endECD #ECDAwareness.

Ospita un evento

ECD La Settimana della Consapevolezza, la Giornata delle Malattie Rare e la Giornata Mondiale del Cancro sono tutti ottimi pretesti per riunire i tuoi amici e le tue famiglie per parlare dell’importanza di ECD. Ci sono diversi modi e tipi di attività che possono essere organizzati per generare consapevolezza e potenzialmente raccogliere fondi per la ricerca su ECD. Se hai intenzione di organizzare un evento, contattaci per assistenza o domande. Invia le donazioni a ECD Global Alliance, P.O. 775, DeRidder, LA 70634 USA o vai qui.

Raccontaci cosa hai in programma per ECD Awareness! Invita gli altri a diffondere la notizia e ispira gli altri a uscire nella loro comunità. Ecco alcune idee per eventi e attività:

• Organizza una conferenza informativa
• Incontrare le autorità locali o nazionali per discutere dell’istruzione delle scuole di medicina sostenute dal governo.
• Organizza una mostra di sensibilizzazione in una scuola o in un ospedale locale.
• Porta la consapevolezza di ECD in una scuola locale
• Organizza un’asta silenziosa, una vendita di dolci, una cena e una donazione o un evento sportivo.
• Partecipa a un evento vicino a te
• Altre idee e risorse per la raccolta fondi

Educare

Il tuo medico curante può conoscere Erdheim-Chester Disease, ma il resto del personale dell’ospedale? Chiedi di poter lasciare gli opuscoli dei medici nell’area dedicata alla comunicazione professionale. Contatta il nostro team se desideri un opuscolo per le seguenti specializzazioni, che ti aiuti nelle tue iniziative di sensibilizzazione. Sono disponibili anche opuscoli di carattere generale.

• Ematologo
• Endocrinologo
• Patologo

Volontario

Aiuta ECDGA a sensibilizzare l’opinione pubblica offrendo il tuo tempo per uno qualsiasi dei nostri progetti di sensibilizzazione in corso, come ad esempio contattare i medici per coordinare le presentazioni mediche su ECD, curare i sottotitoli per i video di ECD o aggiornare le pagine Facebook globali di ECD. Contattaci per conoscere le opportunità di volontariato.