Questo fine settimana, i rappresentanti dell’Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) hanno partecipato alla Conferenza Annuale della Società Americana di Ematologia (ASH) a Orlando, in Florida, uno dei principali incontri al mondo per i professionisti dell’ematologia e i ricercatori di malattie rare.
Il Presidente del Consiglio dell’ECDGA Diane Schriner e il membro dello staff Jerome Chester hanno incontrato i principali esperti medici profondamente coinvolti nel progresso delle cure per la malattia di Erdheim-Chester, tra cui:
- Ronald Go, MD, Membro del Consiglio dell’ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, membro del comitato consultivo medico dell’ECDGA e ospite del Patient & Family Gathering e del simposio medico del 2026 a Birmingham, Alabama.
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, membro del comitato consultivo medico dell’ECDGA
Per tutta la durata della conferenza, il team si è confrontato con medici, ricercatori e partner industriali per aumentare la consapevolezza dell’ECD, discutere le sfide attuali in materia di diagnosi e trattamento e sottolineare la necessità di ampliare la ricerca e le competenze cliniche.
“L’ASH fornisce una piattaforma inestimabile per la formazione e la collaborazione”, ha dichiarato Schriner. “Ogni connessione che creiamo aiuta a garantire che un maggior numero di medici riconosca l’ECD e che un maggior numero di pazienti riceva le cure tempestive e accurate che merita”.
L’ECDGA si impegna a rafforzare le partnership all’interno della comunità medica, a sostenere la ricerca innovativa e a dare potere alle persone e alle famiglie colpite dalla malattia di Erdheim-Chester.
Ringraziamo tutti coloro che hanno contribuito a portare la consapevolezza dell’ECD in primo piano all’ASH 2025.