L’Alleanza Globale per la Malattia di Erdheim-Chester (ECDGA) ha il piacere di annunciare l’aggiunta di Il Nottingham University Hospitals NHS Trust di Nottingham, Regno Unito, è un ente ufficialmente riconosciuto come Centro di assistenza ECD. Sotto la guida di Mark Bishton, l’istituto ha dimostrato l’esperienza, la disponibilità multidisciplinare e l’impegno necessari per soddisfare le esigenze della comunità internazionale di pazienti ECD.
La malattia di Erdheim-Chester (ECD) è una patologia istiocitica multisistemica molto rara che richiede cure coordinate e specializzate. La designazione di un nuovo centro di riferimento amplia l’accesso alla valutazione e al trattamento di esperti per i pazienti di tutto il Regno Unito e dell’Europa.
Il Dr. Bishton e il suo team del Nottingham University Hospitals offrono un approccio multidisciplinare completo, supportato da specialisti in ematologia/oncologia, endocrinologia, nefrologia, dermatologia, oftalmologia, neurologia, pneumologia, cardiologia, radiologia interventistica, patologia e servizi di consulenza. Il centro dispone anche di un patologo esperto nelle eterogenee caratteristiche istopatologiche dell’ECD, che consente una valutazione accurata e una revisione collaborativa dei casi.
Nel rapporto del 2025 Care Center, il team del Dr. Bishton ha evidenziato l’attuale gestione di 10 pazienti ECD attivi, tra cui tre nuovi pazienti nell’ultimo anno, la partecipazione a studi clinici e il coinvolgimento in iniziative nazionali di ricerca sulle malattie rare come il MRC Rare Disease Platform Node for Histiocytic Disorders (Histionode).
Come parte dei requisiti della rete di centri di assistenza ECD, il Nottingham University Hospitals NHS Trust si è impegnato a:
- Formulare piani di trattamento per i nuovi pazienti ECD entro otto settimane dalla prima valutazione,
- Fornire consulenze ad altri centri di cura,
- Partecipare al Registro ECD (se applicabile),
- Garantire la capacità di genotipizzazione di BRAFV600E, e
- Mantenere la partecipazione dei medici alle attività del Simposio Medico ECDGA.
“L’ECD Global Alliance è lieta di dare il benvenuto al Dr. Bishton e al suo istituto nella Rete dei Centri di Cura”, ha dichiarato il Presidente del Consiglio, Diane Schriner. “La loro dedizione all’eccellenza multidisciplinare e alla ricerca continua rafforza la nostra missione di ampliare l’accesso a cure esperte e migliorare i risultati per tutti gli individui affetti da ECD”.
La rete dei centri di riferimento ECDGA comprende ora istituzioni mediche leader in tutto il mondo che dimostrano i più alti standard di competenza clinica, collaborazione e dedizione all’assistenza incentrata sul paziente.
Per maggiori informazioni sui Centri di Cura ECD o sulla malattia di Erdheim-Chester, visita il sito www.erdheim-chester.org.