एक दुर्लभ रोग वकालत समूह को उत्तरजीवी अध्ययन करने के लिए Erdheim-Chester रोग अनुसंधान अनुदान प्रदान किया गया। अपलिफ्टिंग एथलीट्स एक गैर-लाभकारी संगठन है जो कॉलेज फुटबॉल के मंच का उपयोग करके दुर्लभ बीमारियों पर प्रकाश डालने पर केंद्रित है। 2007 में स्थापित...
Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस को मिशिगन में स्थापित होने वाले पहले ECD रेफरल केयर सेंटर की घोषणा करते हुए गर्व हो रहा है Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) ECD रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में नवीनतम सदस्य, यूनिवर्सिटी ऑफ मिशिगन रोजेल कैंसर सेंटर, एन...
दुर्लभ रोग दिवस क्या है? 28 फरवरी, 2021 को EURORDIS द्वारा समन्वित 14वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300 मिलियन...
सभी अधिवक्ताओं से आह्वान! 29 फरवरी, 2020 को EURORDIS द्वारा समन्वित 30वां अंतर्राष्ट्रीय दुर्लभ रोग दिवस मनाया जाएगा। इस दिन और उसके आसपास, दुनिया भर के देशों और क्षेत्रों के सैकड़ों रोगी संगठन जागरूकता बढ़ाने वाली गतिविधियाँ आयोजित करेंगे। लगभग 300...
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान Erdheim-Chester रोग की निरंतर याद दिलाते हैं। ECD रोगियों में दर्द और थकान हो सकती है, भले ही उनमें BRAF उत्परिवर्तन की उपस्थिति या अनुपस्थिति हो। ये लक्षण नए निदान वाले रोगियों के साथ-साथ उन रोगियों में भी देखे जा सकते हैं जिन्हें...
