समय बीतता जा रहा है। ECDGA गेट रेडी टू रन, वॉक एंड रोल फॉर होप फन रन 15 जुलाई को समाप्त हो रहा है, और हम अपने लक्ष्य के बहुत करीब हैं। $20,999.62 जुटाए जाने के साथ, हम अपने $25,000 के लक्ष्य तक पहुँचने से बस कुछ कदम दूर हैं – लेकिन हमें वहाँ पहुँचने के लिए आपकी...
ECDGA वर्चुअल फ़न रन/वॉक/रोल 25 राज्यों से प्रतिभागियों के साथ गति पकड़ रहा है और गिनती जारी है। हम पूरे अमेरिका के नक्शे को भरने के मिशन पर हैं, और हम आपके राज्य का प्रतिनिधित्व देखना पसंद करेंगे। चाहे आप वॉक करें, दौड़ें या रोल करें, आप बदलाव ला सकते हैं। एक व्यक्ति...
जब Erdheim-Chester रोग ( ECD ) के बारे में जागरूकता बढ़ाने की बात आती है, तो हर मील मायने रखता है – और हर तरह की गतिविधि मायने रखती है। 2024 ECDGA फ़न रन में, एक अविश्वसनीय टीम ने हमें यह सब बेहतरीन तरीके से याद दिलाया। मिलिए टीम पेडलिंग फ्रोएत्शर्स से –...
इस साल बार्सिलोना में आयोजित ECDGA रोगी और परिवार सम्मेलन में दुनिया भर से रोगी, देखभाल करने वाले और चिकित्सा पेशेवर एक साथ आए। यह समूह फ़ोटो उस जुड़ाव और समुदाय की भावना को दर्शाता है जो इस वार्षिक कार्यक्रम को परिभाषित करता है। साथ मिलकर हम ज्ञान साझा करते हैं,...
ECDGA रोगी और परिवार सभा का सबसे मूल्यवान हिस्सा रोगियों और देखभाल करने वालों के लिए विशेषज्ञों से सीधे सुनने का अवसर है। बार्सिलोना में इस वर्ष के आयोजन के दौरान, Erdheim-Chester रोग के प्रमुख चिकित्सकों ने एक लाइव प्रश्नोत्तर सत्र में भाग लिया, जिसमें अंतर्दृष्टि...
