by admin | मई 5, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
दुर्लभ बीमारी के साथ जीना मुश्किल हो सकता है: मानसिक, शारीरिक और यहां तक कि आर्थिक रूप से भी थका देने वाला। 2013 में दुर्लभ बीमारी प्रभाव रिपोर्ट नामक एक सर्वेक्षण (यू.एस. और यू.के. में आयोजित) ने रोगियों, स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों और भुगतानकर्ताओं (जो किसी देश...
by admin | अप्रैल 28, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ऊर्जा ग्यूसेप डी सिमोन द्वारा (मार्च-अप्रैल 2020) इन मुश्किल दिनों में हमें कोरोना वायरस से निपटने के लिए ऊर्जा की ज़रूरत है। तो अब मैं ऊर्जा के बारे में बात करने जा रहा हूँ। स्कूल में मैंने सीखा था कि विद्युत ऊर्जा धनात्मक और ऋणात्मक आवेशों के बीच विद्युत...
by admin | मार्च 31, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
आम सहमति क्या है? चिकित्सा सहमति किसी विशिष्ट विषय पर एक रिपोर्ट होती है, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, चिकित्सा विशेषज्ञों के एक समूह से, जिन्हें रोग के बारे में विशेष जानकारी होती है। विशेषज्ञों का यह समूह साक्ष्य-आधारित और अत्याधुनिक (विज्ञान की स्थिति) ज्ञान...
by admin | मार्च 24, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
हमारे ब्लॉग के पीछे का उद्देश्य हमारे सदस्यों को महत्वपूर्ण जानकारी से अपडेट करना है जो ईसीडी रोगियों और उनके परिवारों ECD दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है. हम यह जानकारी सहायता के साथ उपलब्ध कराने का प्रयास करते हैंहमारे विश्वसनीय चिकित्सा पेशेवरों का मार्गदर्शन और...
by admin | जनवरी 30, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कई रोगियों के लिए, दर्द और थकान Erdheim-Chester रोग की निरंतर याद दिलाते हैं। ECD रोगियों में दर्द और थकान हो सकती है, भले ही उनमें BRAF उत्परिवर्तन की उपस्थिति या अनुपस्थिति हो। ये लक्षण नए निदान वाले रोगियों के साथ-साथ उन रोगियों में भी देखे जा सकते हैं जिन्हें...
by admin | अक्टूबर 23, 2019 | ECD के साथ जीवनयापन
हम 10 साल से मजबूत हैं!! ECDGA भविष्य के लिए धन जुटा रहा है और हमें आपकी मदद की आवश्यकता है! हम आपसे अनुरोध करते हैं कि आप अपने 10 मित्रों या परिवारजनों से 10 सप्ताह के उत्सव के लिए 10-10 डॉलर दान करने का अनुरोध करें! 10 अक्टूबर से 12 दिसंबर तक, 10-10-10...
