by admin | जून 24, 2021 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
इस माह सदस्यों द्वारा आयोजित ECD वर्चुअल रन/वॉक का उद्देश्य इस दुर्लभ रोग पर अनुसंधान के लिए धन जुटाना, जागरूकता बढ़ाना, तथा ECD लड़ रहे सभी लोगों के लिए समर्थकों को एक साथ लाना है। हाल ही में फादर्स डे पर एटनीप परिवार अपने पिता और पति तथा सम्पूर्ण समुदाय के...
by admin | मार्च 1, 2021 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार, अनुसंधान
हिस्टियोसाइटोसिस के लिए राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (एनसीसीएन) दिशानिर्देश मार्च 2021 को प्रकाशित ECDGA यह घोषणा करते हुए प्रसन्नता हो रही है कि राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क® (एनसीसीएन®) – जो अग्रणी कैंसर केंद्रों का एक गठबंधन है – ने हिस्टियोसाइटोसिस...
by admin | नवम्बर 24, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, ECDGA समाचार
ECD समुदाय के लिए एक नया वर्ष, नए कार्यक्रम और नई आशाएं क्षितिज पर हैं! ECD ग्लोबल अलायंस 1 दिसंबर से 31 दिसंबर, 2020 तक चलने वाले मिलान उपहार अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तर पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और...
by admin | सितम्बर 13, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन, अनुसंधान
क्रिस इवांस द्वारा – ECD जागरूकता सप्ताह 2020 मेरी बहन, रैना को कई मायनों में Erdheim-Chester रोग के समान हिस्टियोसाइटिक विकार का निदान किया गया था। उसने कई वर्षों तक इस बीमारी के खिलाफ बहादुरी से लड़ाई लड़ी, यहां तक कि असामान्य रूप से दर्दनाक अस्थि मज्जा...
by admin | जून 2, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
कभी-कभी किसी दुर्लभ बीमारी का सामना करना एक कठिन लड़ाई की तरह लग सकता है। दुर्लभ बीमारियों, जैसे कि ECD के दुष्प्रभाव केवल बीमारी या प्राप्त उपचारों से ही नहीं देखे और महसूस किए जाते हैं। कई रोगियों को अन्य प्रभावों का सामना करना पड़ता है जो बीमारी के प्रत्यक्ष...
by admin | मई 19, 2020 | ECD के साथ जीवनयापन
जैसे-जैसे वसंत ऋतु समाप्त होती है और गर्मी हमारे हाथ में आती है, हमारे अंदर बाहर का आनंद लेने की स्वाभाविक इच्छा तीव्र होती जाती है। हालांकि, कुछ लक्षित-चिकित्साओं के तहत ECD रोगियों के लिए सीमित धूप में रहना भी खतरनाक हो सकता है। यदि आप BRAF या MEK-अवरोधक के साथ...
