लैंसेट ईक्लिनिकलमेडिसिन में प्रकाशित एक नए शोधपत्र में Erdheim-Chester रोग ( ECD ) जैसे दुर्लभ कैंसर से पीड़ित रोगियों की देखभाल के सार्थक लाभों और चुनौतियों, दोनों का विवरण दिया गया है। यह शोधपत्र Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस ( ECDGA ) सहित चिकित्सकों और...
ECD ग्लोबल अलायंस ने पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज अस्पताल, चाइनीज एकेडमी ऑफ मेडिकल साइंसेज और पेकिंग यूनियन मेडिकल कॉलेज (सीएएमएस एंड पीयूएमसी) के प्रमुख चिकित्सक डॉ. शिनक्सिन काओ के साथ साझेदारी की है, ताकि डॉ. काओ के साथ मेरी दुर्लभ बीमारी को समझना नामक वेबिनार की...
7 अक्टूबर, 2022 को वर्चुअली हमसे जुड़ें! ऑनलाइन उपस्थिति के लिए पंजीकरण करें समय पूर्वी अमेरिकी समय में दर्शाया गया है। 10:00 बजे – डॉ. रॉबर्ट फ्रैंकलिन सिनसिनाटी विश्वविद्यालय में आपका स्वागत है! यूसी क्लिनिक, स्टाफ, उनके साथ काम करने वाले...
3 जून, 2022 – यूनिवर्सिटी ऑफ फ्लोरिडा हेल्थ, फ्लोरिडा के गेन्सविले में Erdheim-Chester डिजीज ग्लोबल अलायंस रेफरल केयर सेंटर नेटवर्क में शामिल हो गया है। Erdheim-Chester डिजीज ( ECD ) ग्लोबल अलायंस को गेन्सविले में फ्लोरिडा विश्वविद्यालय (यूएफ) में स्थित एक नए...
दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी, 2022 को है! संयुक्त राज्य अमेरिका में, किसी बीमारी को दुर्लभ माना जाता है यदि वह 200,000 से कम अमेरिकियों को प्रभावित करती है, 7,000 बीमारियाँ इस श्रेणी में आती हैं, जिनमें से 10 में से 1 अमेरिकी प्रभावित होता है। जिन रोगियों को कोई दुर्लभ...
ECD समुदाय के लिए आशा का एक नया वर्ष आ रहा है! 2021 वर्ष-अंत समाचार-पत्र देखें. ECD ग्लोबल अलायंस 31 दिसंबर, 2021 तक चलने वाले मैचिंग गिफ्ट अभियान के साथ Erdheim-Chester रोग से लड़ने वालों के लिए समर्थन के नए स्तरों पर पहुंच रहा है! उदार ECDGA बोर्ड के सदस्यों और...
