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विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी): निदान और उपचार की व्याख्या

विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी): निदान और उपचार की व्याख्या

वक्ता: जेरोम रज़ानामाहेरी, एमडी
डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल

दिनांक: 1 दिसंबर, 2025
समय: शाम 5:00 बजे CET (UTC +1) (पेरिस समय)

डॉ. रज़ानमहेरी आंतरिक चिकित्सा के विशेषज्ञ हैं और उन्हें एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सहित दुर्लभ हिस्टियोसाइटोसिस के क्षेत्र में मान्यता प्राप्त विशेषज्ञता प्राप्त है। वे डिजॉन विश्वविद्यालय अस्पताल केंद्र में एक चिकित्सक-शोधकर्ता हैं, जहाँ वे हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित इकाई के प्रमुख हैं।

कई वर्षों के अनुभव और प्रो. हारोचे के मार्गदर्शन में, डॉ. रज़ानमहेरी नैदानिक ​​अनुसंधान में सक्रिय रूप से भाग लेते हैं और हिस्टियोसाइटोसिस पर राष्ट्रीय और अंतर्राष्ट्रीय संदर्भ नेटवर्क के सदस्य हैं। उनकी प्रतिबद्धता अत्याधुनिक देखभाल प्रदान करने के साथ-साथ यह सुनिश्चित करना है कि प्रत्येक रोगी और उसके परिवार को इस बीमारी की जटिलता से यथासंभव प्रभावी ढंग से निपटने के लिए स्पष्ट जानकारी और व्यक्तिगत सहायता मिले।
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एर्डहाइम-चेस्टर रोग को समझना: आणविक और नैदानिक ​​परिदृश्य

एर्डहाइम-चेस्टर रोग को समझना: आणविक और नैदानिक ​​परिदृश्य

डॉ. सैम रेनॉल्ड्स, हेमेटोलॉजिस्ट-ऑन्कोलॉजिस्ट द्वारा एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ ग्लोबल अलायंस (ECDGA) के साथ साझेदारी में प्रस्तुत। यह प्रस्तुति एर्डहाइम-चेस्टर डिज़ीज़ (ECD) की आणविक और नैदानिक ​​जटिलता का अन्वेषण करती है—एक दुर्लभ हिस्टियोसाइटिक विकार जो हिस्टियोसाइट्स नामक असामान्य प्रतिरक्षा कोशिकाओं के अत्यधिक उत्पादन द्वारा चिह्नित होता है।
एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना

एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना

डॉ. गौरव गोयल, अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम द्वारा एर्डहेम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ईसीडीजीए) के साथ साझेदारी में प्रस्तुत यह प्रस्तुति एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) में उत्तरजीविता अनुसंधान के महत्व और उस अनुसंधान को आकार देने में रोगियों द्वारा निभाई जाने वाली महत्वपूर्ण भूमिका का पता लगाती है।
डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई) का प्रबंधन

डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई) का प्रबंधन

डायबिटीज इन्सिपिडस (डीआई), जिसे अब आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी (एवीपी-डी) कहा जाता है, का प्रबंधन रोगियों, परिवारों और चिकित्सकों के लिए महत्वपूर्ण है - विशेष रूप से एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) या लैंगरहैंस सेल हिस्टियोसाइटोसिस (एलसीएच) से पीड़ित रोगियों के लिए, जहां एवीपी-डी अधिक आम है।
ECD , एक वैश्विक दृष्टि

ECD , एक वैश्विक दृष्टि

जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बी.यू.एच.) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं, जहां वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञ हैं।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 3: क्लिनिकल परीक्षण सहायता केंद्र

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 3: क्लिनिकल परीक्षण सहायता केंद्र

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक ​​परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल सपोर्ट सेंटर (CTSC) नामक एक निःशुल्क सेवा प्रदान करती है। यह वेबिनार प्रक्रिया पर चर्चा करेगा और Erdheim-Chester रोगियों का समर्थन करेगा।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 2: सूचना संसाधन केंद्र

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 2: सूचना संसाधन केंद्र

सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक ​​परीक्षण, मानसिक स्वास्थ्य सहायता और उपचार टीम संचार को कवर करते हैं।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 1: सेवाओं का अवलोकन

ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी सहायता श्रृंखला भाग 1: सेवाओं का अवलोकन

रोगियों और उनके परिवारों तथा उनकी देखभाल करने वाले स्वास्थ्य सेवा प्रदाताओं को प्रदान की जाने वाली विभिन्न शिक्षा संसाधनों और सहायता सेवाओं का अवलोकन।
2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी

2021 ECD वर्चुअल मेडिकल संगोष्ठी

8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।
कार्यालय भ्रमण से परे – भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य

कार्यालय भ्रमण से परे – भाग दो: कार्यात्मक पोषण और स्वास्थ्य

ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने ऑफिस विजिट से परे वर्चुअल शिक्षा श्रृंखला, भाग दो: कार्यात्मक पोषण और कल्याण की सह-मेजबानी की।
कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना

कार्यालय में जाने से परे: दुर्लभ बीमारी से निपटना

प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।
Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा

Erdheim-Chester रोग लक्षित चिकित्सा: अच्छा और बुरा

एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के उपचार के लिए प्रयुक्त उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या अपेक्षा की जा सकती है तथा इसमें शामिल दुष्प्रभावों के बारे में जानें।
कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन

कार्यालय दौरे से परे: हिस्टियोसाइटोसिस के लिए नैदानिक ​​परीक्षणों का संचालन

क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।
अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ

अवसाद और चिंता से निपटने की रणनीतियाँ

केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।
रोसाई डॉर्फमैन रोग

रोसाई डॉर्फमैन रोग

रोसाई-डॉर्फमैन रोग पर एक अग्रणी विशेषज्ञ से जानकारी प्राप्त करें। इस दुर्लभ स्थिति, इसके लक्षणों, निदान और नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में गहन जानकारी प्राप्त करें। विशेषज्ञ ज्ञान को न चूकें जो फर्क ला सकता है!
ECD सर्वसम्मति अनुशंसाओं का उपयोग करना: अपने स्वास्थ्य की वकालत करना

ECD सर्वसम्मति अनुशंसाओं का उपयोग करना: अपने स्वास्थ्य की वकालत करना

नवीनतम एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सर्वसम्मति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता समर्थन के लिए इसका उपयोग करने के तरीके को जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया गया था।
हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान

हिस्टियो रोगी की ज़रूरतें: आँखों और दृष्टि पर ध्यान

इस वेबिनार में, मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर (एमएसके) के डॉक्टर आपकी इस समझ को और बेहतर बनाने में मदद करेंगे कि वर्तमान नेत्र समस्या किस प्रकार दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं।
Erdheim-Chester रोग

Erdheim-Chester रोग

हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस द्वारा सह-आयोजित इस वेबिनार में ईसीडी पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया।
हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के लिए एनसीसीएन क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देशों को समझना

हिस्टियोसाइटिक नियोप्लाज्म के लिए एनसीसीएन क्लिनिकल प्रैक्टिस दिशानिर्देशों को समझना

हिस्टियोसाइटोसिस के लिए हाल ही में प्रकाशित राष्ट्रीय व्यापक कैंसर नेटवर्क (एनसीसीएन) दिशानिर्देश® की समीक्षा।
एलसीएच और Erdheim Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन

एलसीएच और Erdheim Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन

अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहेम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया।
हिस्टियोसाइटोसिस और ECD वाले वयस्क रोगियों के लिए चर्चा। ओआर एसोसिएशन और एचए द्वारा आयोजित।

हिस्टियोसाइटोसिस और ECD वाले वयस्क रोगियों के लिए चर्चा। ओआर एसोसिएशन और एचए द्वारा आयोजित।

अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहेम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया।
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