कृपया ECD ग्लोबल अलायंस वेबिनार में शामिल होने से पहले हमारी वर्चुअल भागीदारी नीति पढ़ें। इन आयोजनों के बारे में ईमेल प्राप्त करने के लिए, कृपया यहाँ साइन-अप करें।
विशेषज्ञों द्वारा संचालित वेबिनार सभी दर्शकों के लिए यथासंभव नियमित रूप से आयोजित किए जाते हैं। इस वर्ष और अधिक वेबिनार के लिए बने रहें!
आगामी:
Array
No results found.
विषय: एर्डहेम-चेस्टर रोग में उत्तरजीविता: रोगी की आवाज़ को शामिल करना
दिनांक: 23 सितंबर, 2025 समय: दोपहर 1:00 बजे सीटी
वक्ता: गौरव गोयल, एमडी
बर्मिंघम में अलबामा विश्वविद्यालय
डॉ. गोयल का जन्म और पालन-पोषण भारत में हुआ और उन्होंने मिनेसोटा के रोचेस्टर स्थित मेयो क्लिनिक से हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी फ़ेलोशिप पूरी की। मेयो क्लिनिक में अपने कार्यकाल के दौरान, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग, लैंगरहैंस कोशिका हिस्टियोसाइटोसिस और रोसाई-डॉर्फमैन रोग सहित हिस्टियोसाइटिक विकारों पर विशेष ध्यान केंद्रित किया। उन्होंने हिस्टियोसाइटोसिस पर कई अध्ययन किए और इन दुर्लभ विकारों से प्रभावित व्यक्तियों की देखभाल में सुधार लाने के उद्देश्य से पहले बहु-विषयक हिस्टियोसाइटोसिस कार्य समूह की स्थापना में महत्वपूर्ण भूमिका निभाई।
इसके बाद डॉ. गोयल बर्मिंघम स्थित अलबामा विश्वविद्यालय (UAB) के हेमेटोलॉजी-ऑन्कोलॉजी विभाग में शामिल हो गए, जहाँ उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग देखभाल केंद्र की स्थापना की। UAB में, उन्होंने एर्डहाइम-चेस्टर रोग वैश्विक गठबंधन (ECDGA) के साथ साझेदारी में हिस्टियोसाइटिक विकार सर्वाइवर अध्ययन भी शुरू किया, जिससे हिस्टियोसाइटिक विकारों से पीड़ित रोगियों के लिए अनुसंधान और सहायता को और बढ़ावा मिला।
फेसबुक ग्रुप "गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?" के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी, जिसे पहले डायबिटीज इन्सिपिडस के नाम से जाना जाता था, से पीड़ित लोगों के लिए संसाधनों, लक्षणों, परीक्षणों और रोगी के अनुभव के बारे में बताया।
[आर्जिनिन वासोप्रेसिन की कमी (एवीपी-डी)]
वक्ता: पैट गिल्डरॉय, पीएच.डी.
फेसबुक ग्रुप "गॉट आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी?" के मुख्य प्रशासक पैट गिल्डरॉय ने आर्जिनिन वैसोप्रेसिन डेफिशिएंसी, जिसे ...
अलबामा बर्मिंघम विश्वविद्यालय के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और Erdheim-Chester के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययनों के विषय को प्रस्तुत करके शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया। इस वार्ता ...
जेवियर सोलनिच, एम.डी., पी.एच.डी. बेलविटगे यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल (बी.यू.एच.) में एक आंतरिक चिकित्सा चिकित्सक हैं, जहां वे प्रतिरक्षा संबंधी विकारों और हिस्टियोसाइटोसिस सहित दुर्लभ बीमारियों से ग्रस्त रोगियों के उपचार में विशेषज्ञ हैं।
ल्यूकेमिया और लिम्फोमा सोसाइटी रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और स्वास्थ्य सेवा पेशेवरों को संभावित नैदानिक परीक्षणों को खोजने और नामांकन बाधाओं को दूर करने में मदद करने के लिए क्लिनिकल ट्रायल सपोर्ट सेंटर (CTSC) नामक एक निःशुल्क सेवा प्रदान करती है। यह वेबिनार प्रक्रिया पर चर्चा करेगा और Erdheim-Chester रोगियों का समर्थन करेगा।
रोसाई-डॉर्फमैन रोग पर एक अग्रणी विशेषज्ञ से जानकारी प्राप्त करें। इस दुर्लभ स्थिति, इसके लक्षणों, निदान और नवीनतम उपचार विकल्पों के बारे में गहन जानकारी प्राप्त करें। विशेषज्ञ ज्ञान को न चूकें जो फर्क ला सकता है!
सूचना विशेषज्ञ रक्त कैंसर के रोगियों, देखभाल करने वालों और परिवारों के लिए निःशुल्क, व्यक्तिगत शिक्षा, मनोवैज्ञानिक सहायता और वकालत प्रदान करते हैं। वे रोग और उपचार के विकल्प, नैदानिक परीक्षण, ...
केविन ओ'ब्रायन, एनपी, और जोसेफ लेसी को मानसिक स्वास्थ्य चुनौतियों और उनसे निपटने के लिए प्रभावी तकनीकों पर चर्चा करते हुए सुनें। एक ECD रोगी से सीधे तौर पर जानकारी प्राप्त करें जो मानसिक स्वास्थ्य समस्याओं पर विजय पाने की अपनी प्रेरक यात्रा साझा करता है।
क्लिनिकल ट्रायल में भाग लेने से मरीज़ और समुदाय को कई फ़ायदे हो सकते हैं। हमें उम्मीद है कि यह सत्र आपको क्लिनिकल ट्रायल को बेहतर ढंग से समझने, ट्रायल के बारे में अपने डॉक्टर से बात करने के तरीके को समझने और सही संसाधनों के साथ तैयार होने का एहसास दिलाने में मदद करेगा।
एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के उपचार के लिए प्रयुक्त उपचारों के बारे में जानें, समय के साथ क्या अपेक्षा की जा सकती है तथा इसमें शामिल दुष्प्रभावों के बारे में जानें।
प्रमाणित व्यक्तिगत प्रशिक्षक और मूवमेंट विशेषज्ञ, टिम फेसिओला, हमारे साथ एक बातचीत में शामिल होते हैं, जिसमें वे किसी दीर्घकालिक बीमारी या किसी दुर्लभ बीमारी, जैसे कि Erdheim-Chester रोग, के प्रबंधन में जीवन में मूवमेंट और व्यायाम को शामिल करने के बारे में बात करते हैं।
ईसीडी ग्लोबल अलायंस (ईसीडीजीए) और हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन ने ऑफिस विजिट से परे वर्चुअल शिक्षा श्रृंखला, भाग दो: कार्यात्मक पोषण और कल्याण की सह-मेजबानी की।
8वीं वार्षिक अंतर्राष्ट्रीय ECD चिकित्सा संगोष्ठी 16 नवंबर, 2021 को आयोजित की गई थी। यह आभासी अनुभव इस उम्मीद में आयोजित किया गया था कि चिकित्सा समुदाय को Erdheim-Chester रोग और अन्य हिस्टियोसाइटिक विकारों से संबंधित वैज्ञानिक निष्कर्षों, रोगी परिणामों और केस स्टडीज़ को साझा करने का अवसर प्रदान किया जाएगा।
अलबामा विश्वविद्यालय, बर्मिंघम के डॉ. गौरव गोयल ने एलसीएच और एर्डहेम-चेस्टर के वयस्क रोगियों पर प्रभाव, चल रहे उपचार और अध्ययन विषय पर प्रस्तुति देकर शैक्षिक बैठक का नेतृत्व किया।
इस वेबिनार में, मेमोरियल स्लोअन केटरिंग कैंसर सेंटर (एमएसके) के डॉक्टर आपकी इस समझ को और बेहतर बनाने में मदद करेंगे कि वर्तमान नेत्र समस्या किस प्रकार दैनिक जीवन को प्रभावित कर सकती है और बेहतर परिणाम कैसे प्राप्त किए जा सकते हैं।
हिस्टियोसाइटोसिस एसोसिएशन और एर्डहेम-चेस्टर डिजीज ग्लोबल अलायंस द्वारा सह-आयोजित इस वेबिनार में ईसीडी पर ध्यान केंद्रित किया गया तथा सभी हिस्टियोसाइटिक विकारों में अंतःस्रावी स्थितियों और उनके प्रबंधन को शामिल किया गया।
नवीनतम एर्डहेम-चेस्टर रोग (ईसीडी) सर्वसम्मति दस्तावेज़ को समझाने और देखभाल और भुगतानकर्ता समर्थन के लिए इसका उपयोग करने के तरीके को जानने के लिए एक शैक्षिक वेबिनार आयोजित किया गया था।
No results found.
अधिक ECDGA वीडियो के लिए, कृपया ECDGA YouTube चैनल की पूरी सूची देखें – यहां क्लिक करें