मरीज़ों की कहानियाँ
ECD की आवाज़ें
सदस्यों और संगठन के बारे में लेखन
ECD ग्लोबल अलायंस के सदस्य Erdheim-Chester रोग के बारे में जागरूकता बढ़ाने में मदद करने के लिए समर्पित हैं। निम्नलिखित लिंक ECD रोगियों और उनके परिवारों के बारे में समाचार लेख और वीडियो तक पहुँच प्रदान करते हैं। यदि आप ECD के बारे में कोई मुद्रित या टेलीविज़न स्टोरी साझा करना चाहते हैं, तो कृपया यहाँ शामिल किए जाने वाले प्रकाशन के बारे में हमसे संपर्क करें।
कृपया ध्यान दें कि निम्नलिखित साइटों पर और संबंधित लेखों में ECD के बारे में साझा किए गए सभी लेखों और सूचनाओं की बहुत सराहना की जाती है। हालाँकि, कभी-कभी ECD से संबंधित कुछ तथ्य गलत हो सकते हैं। कृपया ध्यान रखें कि कुछ लेखों में ECD के बारे में कुछ जानकारी वैज्ञानिक रूप से सही नहीं हो सकती है।
एक दुर्लभ रोग से पीड़ित रोगी ने अपने लिए आवश्यक समाधान खोजने के संघर्ष के बारे में बताया।
हिबा तोहमे द्वारा
मेरा नाम हिबा तोहमे है, मैं 45 वर्षीय युवती हूँ, 19 वर्षीय लड़के की माँ हूँ। मैंने ...
जब आशा की कमी थी, Erdheim-Chester रोग के इस रोगी को एक ऐसी चिकित्सा टीम मिली जिसने उसकी अपेक्षा से कहीं अधिक काम किया, तथा उसे वह आशा प्रदान की जिसकी उसे एक ऐसे जीवन को पाने के लिए आवश्यकता थी ...
जो लोफारो अपने समुदाय में दुर्लभ रोग दिवस के लिए जागरूकता बढ़ाते हैं, इसके लिए वे इस दुर्लभ रोग से संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा करते हैं, चाहे इसमें कितनी भी बाधाएं क्यों न हों।
दुर्लभ रोग दिवस उन विकारों के बारे में जागरूकता बढ़ाता है जो हममें से बहुत कम लोगों को प्रभावित करते हैं। वाशिंगटन में एक ECD रोगी ने अपनी जान बचाने के लिए संघर्ष करने की अपनी कहानी साझा की।
पूर्व खेल पत्रकार जो लोफारो को 23 अक्टूबर 2015 की बहुत कम याद है, जब उनके बेटे डैनियल ने उन्हें टेनेसी के मार्टिन स्थित उनके घर पर कार में बिठाया और कहा, “आइए, पापा, हम घूमने जा रहे हैं।”
एर्डहेम-चेस्टर रोग से पीड़ित एक ब्रिटिश परिवार को क्या सामना करना पड़ा।
चेसनी ग्रीन द्वारा
13 सितंबर, 2018
एर्डहाइम-चेस्टर रोग (ईसीडी) के मरीज़ अपने मानसिक और शारीरिक स्वास्थ्य के साथ रोज़ाना ...
जो ने 50 अन्य मित्रों, परिवार और समुदाय के सदस्यों के साथ, जो सभी ECD जागरूकता टीम की शर्ट पहने हुए थे, ECD के बारे में सभी जिज्ञासु लोगों को सूचित करके जागरूकता बढ़ाने का अवसर लिया।
कई लोगों के लिए, पतझड़ का मौसम कद्दू मसाला और स्वेटर का मतलब है, दूसरों के लिए यह सूअर की खाल और ग्रिडिरॉन है: फुटबॉल!
जागरूकता बढ़ाने के इरादे से ECD परिवार द्वारा लिखा गया। “इस लेख में इसकी चिकित्सकीय सटीकता के लिए उनके अमूल्य योगदान और पिछले चार+ वर्षों में मेरे पिता की उनकी अटूट देखभाल और उपचार के लिए डॉ. ...
Erdheim-Chester रोग सभी रोगियों के लिए एक जैसा नहीं होता। टीना कोस्लोस्की द्वारा
Erdheim-Chester रोग परिवार इटली के एक बड़े क्षेत्र में स्वास्थ्य सेवा की स्थिति पर रिपोर्ट करता है। मारियांगेला मेलिनो द्वारा
Erdheim-Chester रोग के कारण अपने पति को खो देने के बावजूद इस देखभालकर्ता को उन अन्य लोगों के लिए आशा रखने से नहीं रोका जा सका जो अभी भी इस बीमारी से जूझ रहे हैं। मारिया असुंता डि पिएत्रो द्वारा
वह हमेशा से माँ बनना चाहती थी, इसलिए यह एक सपना सच होने जैसा था। दूसरी ओर, उसकी तमाम स्वास्थ्य समस्याओं के चलते यह कैसे संभव हो पाता।
...दस साल तक यह सोचने के बाद कि “क्या हो रहा है, और मैं वास्तव में कोई रोने वाली महिला नहीं हूँ,” मुझे Erdheim-Chester रोग का पता चला।
गेरी गैलिक ने ECD निदान तक की अपनी यात्रा साझा की और बताया कि उन्होंने किस प्रकार नई सामान्य स्थिति का सामना किया।
मैंने यह पता लगाने के लिए हर संभव परीक्षण किया कि यह क्या नहीं है। अंत में, एक उत्तर मिला; Erdheim-Chester रोग ( ECD )।
“मैंने ECD के बारे में सब कुछ अध्ययन किया और सोचा कि मुझे बहुत जल्द मौत की सजा मिलने वाली है।” - ह्यूग वेलबर्न द्वारा।
ECD जीवनसाथी के नजरिए से, एक दुर्लभ बीमारी का निदान जीवन के उपहार से जुड़ा हुआ है।
Erdheim-Chester रोग की एक मरीज ने दुर्लभ रोग दिवस 2021 के लिए अपनी आशा भरी कहानी बताई।
दुर्लभ कैंसर पर अनुसंधान को नई ऊंचाइयों तक पहुंचाने के लिए परिवार और मित्र फादर्स डे पर एकत्रित होते हैं।
इस बीमारी में समय का बहुत महत्व है और यह 14 वर्षों से अनजाने में मेरे शरीर को नष्ट कर रही थी। - पैटी जैक्सन द्वारा
मेरा परिवार मुझे ईसीडी के दौरान बहुत भावनात्मक सहारा देता है और मुझे ज़रूरी सुविधाएँ भी देता है। इलाज के प्रति मेरी प्रतिक्रिया मुझे बहुत उम्मीद देती है, क्योंकि जब मैंने पहली बार ज़ेलबोराफ़ ...
मेरे परिवार का समर्थन, जो सकारात्मक परिणाम के लिए कुछ भी करने को तैयार है। आगे कुछ करने की उम्मीद है, जैसे जुलाई में नाती-पोतों के साथ अलास्का क्रूज़। अगले PET स्कैन (अप्रैल) के नतीजे।
पीडीएफ देखें
मेरा परिवार बहुत सहयोगी है। जहाँ मैं रहता हूँ वहाँ मेरे अच्छे पड़ोसी हैं और मुझे उम्मीद है कि हम कई और सालों तक अपने खेत पर रह पाएँगे। मेरे खेत के जानवर और रोज़ाना की देखभाल मुझे सक्रिय और ...
मेरी स्थिति से निपटने वाले डॉक्टरों के समर्पण और ईसीडी को समझने के लिए प्रतिबद्ध मेरी मेडिकल टीम के बीच सहयोगात्मक भावना से आशा की किरण जगती है। उनके प्रयासों और सकारात्मक उपचार प्रतिक्रियाओं ने ...
दूसरों की दयालुता ने मेरे जीवन में बहुत बड़ा बदलाव लाया है। उन डॉक्टरों से लेकर जो शोध जारी रखते हैं, इन बैठकों में आकर अपना समय देते हैं, ECDGA जो उत्तर और आशा प्रदान करता है, मेरा परिवार जो ...
मैं ईश्वर पर भरोसा रखता हूँ जो मुझे शक्ति देता है। मैं इस यात्रा में मिले अद्भुत लोगों के लिए आभारी हूँ, और मैं अपने बेटे और प्रियजनों के साथ बनी हर याद के लिए आभारी हूँ।
पीडीएफ देखें
ECD ग्लोबल अलायंस समुदाय के सदस्य ने नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ में डैब्राफेनीब और ट्रामेटिनिब चिकित्सीय परीक्षण में अपनी भागीदारी के बारे में लिखा है।
23 से 30 अप्रैल तक, दुनिया भर के स्वयंसेवकों को ECD समुदाय में उनके योगदान के लिए सम्मानित किया गया।
एक चीनी ECD रोगी और ECDGA स्वयंसेवक ने इस दुर्लभ बीमारी के साथ अपनी यात्रा के बारे में बताया।
एक 15 वर्षीय किशोर की प्रेरणादायक कहानी, जिसे अत्यंत दुर्लभ रक्त कैंसर होने का पता चला, जो मुख्यतः वयस्कों में पाया जाता है।
ECD बचे डॉन स्मिथ ने इस बीमारी के साथ अपने जीवन की यात्रा साझा की।
“मैं, कैटलिन वाल्च, सोचती हूँ कि ECD बहुत महत्वपूर्ण है। मेरे दादाजी को लगभग 2 साल पहले ECD का पता चला था। हालाँकि, इससे उन्हें कोई परेशानी नहीं हुई। जब से मैं पैदा हुई हूँ, मेरे दादाजी ने मेरी ...
Erdheim-Chester रोग से पीड़ित एक किशोर को सैन्य पायलटों और विमानों के साथ एक दिन बिताने और अपने व्यक्तिगत उड़ान सूट में एक विमान सिम्युलेटर उड़ाने का मौका मिलता है।
कनाडाई मरीज ने ECD के साथ अपनी यात्रा और बेहतर स्वास्थ्य सेवा प्रणाली की उम्मीदों के बारे में बताया।
“बीमारी के कारण जेनेट के जीवन में आए बदलाव के बावजूद, वह हर नए दिन का खुले दिल से स्वागत करती है और उन चीज़ों को अपने पास रखती है जो उसके लिए वाकई मायने रखती हैं। यह अंश उसके हमेशा के आशावाद और ...
आशा, विश्वास और समुदाय इस Erdheim-Chester रोग के रोगी के लिए एक साथ आते हैं ताकि इस दुर्बल करने वाली बीमारी के खिलाफ उसकी लड़ाई को मजबूत किया जा सके।
ECD ग्लोबल अलायंस के अध्यक्ष और संस्थापक कैथी ब्रूअर ने स्थानीय गैर-लाभकारी संगठन की प्रगति के बारे में एक स्थानीय क्लब से बात की।
बॉब रॉजर्स और उनकी पत्नी फिलिस 19 सितंबर को ECD एंजल ऑफ होप पार्क-टू-पार्क 5K फन रन की मेजबानी कर रहे हैं, ताकि इस दुर्लभ बीमारी के बारे में धन और जागरूकता बढ़ाई जा सके। घुटने की चोट के बाद बॉब ...
यह Erdheim-Chester रोग जागरूकता सप्ताह है, और लेस्ली और उनके पति रिच न केवल इस चिकित्सा स्थिति की ओर ध्यान आकर्षित कर रहे हैं, बल्कि अनुसंधान के लिए धन भी जुटा रहे हैं।
पूर्व आयरनडेक्वोइट और सेंट जॉन फिशर कॉलेज बास्केटबॉल खिलाड़ी गुरनल जोन्स के सम्मान में एक धन संग्रह कार्यक्रम आयोजित किया गया, जो Erdheim-Chester नामक एक दुर्लभ बीमारी से जूझ रहे हैं।
पॉपुलर मैकेनिक्स में एक ECD रोगी का साक्षात्कार लिया गया और बताया गया कि किस प्रकार वेमुराफेनीब ने उसके जीवन को बदल दिया है।
न्यूयॉर्क के मेमोरियल स्लोअन-केटेरिंग कैंसर सेंटर के एक वीडियो में ECD मरीज़ रीता को दिखाया गया है, जो वर्तमान में वेमुराफेनीब ट्रायल में नामांकित है। रीता की कहानी एक उल्लेखनीय कहानी है जो इस ...
ECD ग्लोबल अलायंस के दो सदस्यों कैथी और चार्ल्स का टीवी साक्षात्कार। साक्षात्कार में बताया गया है कि ECD ग्लोबल अलायंस की अध्यक्ष कैथी को ECD के लिए बेहतर उपचार विकल्पों की खोज जारी रखने और ECD ...
ECD रोगी किट और उसके पति रिच के बारे में एक लेख।
ECD के एक रोगी की बेटी ने अपने पिता के बारे में एक गीत लिखा और प्रस्तुत किया।
यॉर्कशायर पोस्ट की एक खबर में एक डॉक्टर के बारे में बताया गया है जिसे Erdheim-Chester रोग का पता चला है। वह ECD के साथ रहने के अपने अनुभवों पर चर्चा करता है।
Erdheim-Chester रोग से पीड़ित एक युवती के बारे में समाचार (नीचे कहानी देखें) जिसकी अपने भावी पति से मुलाकात एक स्कूबा डाइव कार्यक्रम में हुई थी।
मिसौरी के एक दम्पति के बारे में एक स्थानीय समाचार जो Erdheim-Chester रोग से निपटना सीख रहे हैं।
Erdheim-Chester रोग से पीड़ित एक व्यक्ति के बारे में एक लेख, जिसने अपनी पत्नी के साथ मिलकर “एंजेल हार्ट्स” नामक एक गैर-लाभकारी संगठन शुरू किया है। यह संगठन उन परिवारों की मदद करने के लिए समर्पित ...
ECD से पीड़ित किसी व्यक्ति का प्रेरणादायक प्रथम-व्यक्ति वृत्तांत।
*ऊपर दी गई कहानी “एक धन्य व्यक्ति” का एक संस्करण जिसके लिए समाचार पत्र की सदस्यता की आवश्यकता नहीं है।
इसमें एक ECD रोगी, जो कि पूर्व में यूके में रहता है, के व्यायाम कार्यक्रम और उससे संबंधित लाभों का वर्णन किया गया है।
Erdheim-Chester रोग से पीड़ित एक युवती की कहानी जो इस बीमारी के कारण अंधी हो गई है। इसके बावजूद, उसने स्कूबा डाइविंग सीखी।
No results found.