הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) גאה להכריז על פרסום הקלטות הווידאו המלאות מהמפגש השנתי לחולים ובני משפחותיהם לשנת 2025 בברצלונה. אם לא יכולתם להשתתף פיזית או שתרצו לחזור לתובנות המדהימות שחלקו מומחים גלובליים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), עכשיו זו ההזדמנות שלכם לצפות בכל...
אנא הצטרפו אליי בקבלת פנים לדיאן שרינר כנשיאת הברית הגלובלית החדשה של ECD. דיאן הייתה חלק בלתי נפרד ממועצת המנהלים של ECDGA מאז 2018 וכיהנה כסגנית נשיא מאז 2021. במהלך תקופה זו, היא הדגימה חמלה, תובנה ועוצמה יוצאי דופן. דיאן, רואת חשבון ותיקה עם ניסיון הן בתאגידים...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להודיע על הוספתו של מרכז טיפול חדש למחלת ECD בבתי החולים של יוניברסיטי קולג' לונדון (UCLH) , הממוקם בלונדון, אנגליה (NW1 2PG) . זהו מרכז הטיפול ה-42 במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ברחבי העולם ומרכז הטיפול המוכר השלישי באנגליה,...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להכריז על זוכת מענק חוקרת בתחילת דרכה לשנת 2024: ד"ר פרייה מרתה , מדריכה קלינית באונקולוגיה ילדים במרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) . ד"ר מרתה תוביל פרויקט מחקר חלוצי בן שנתיים, בעלות של 60,000 דולר,...
הזמן אוזל. מרוץ הכיף "התכוננו לרוץ, ללכת ולגלגל למען התקווה" ECDGA מסתיים ב-15 ביולי, ואנחנו כל כך קרובים ליעד שלנו. עם 20,999.62 דולר שגויסו, אנחנו במרחק צעדים ספורים מהגעה ליעד של 25,000 דולר – אבל אנחנו צריכים את עזרתכם כדי להגיע לשם. כל רישום...
