על ידי Asmaa Javed | ספט 9, 2025 | חדשות ECDGA
אירוע הצ'אט החודשי של קנדה ב-31 ביולי היה אירוע מיוחד באמת, בהשתתפות המרצה האורח גארי טובין , ששיתף את מסעו יוצא הדופן של חוסן והישרדות לאחר שאובחן עם מלנומה אקראלית עדשית בשלב 4. מושב זה הוקלט כדי שהקהילה הרחבה תוכל להפיק תועלת מסיפורו מעורר ההשראה. גארי, מורה...
על ידי Asmaa Javed | ספט 8, 2025 | הקלטות וובינר
פאט גילדרוי, המנהל הראשי של קבוצת הפייסבוק "יש לך חסר בארגינין וזופרסין?", על המשאבים, התסמינים, הבדיקות וחוויית המטופל עבור אלו החיים עם חסר בארגינין וזופרסין, שנקרא בעבר סוכרת...
על ידי Steven May Jr | אוג 12, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להכריז על קול קורא לשנת 2025 להגשת מכתבי כוונות (LOI) עבור פרויקטים מחקריים המתמקדים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ובהפרעות היסטיוציטיות קשורות במבוגרים. הזדמנות מימון שנתית זו נועדה לתמוך במחקר חדשני המקדם הבנה מדעית ומשפר...
על ידי Steven May Jr | אוג 5, 2025
לקראת השבועות האחרונים של הקיץ, הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) מתכוננת לאחד הרגעים המשפיעים ביותר של השנה – שבוע המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר, שייערך ברחבי העולם בין ה-8 ל-13 בספטמבר. שבוע ייעודי זה הוא הזדמנות חשובה להעלות את המודעות העולמית למחלת...
על ידי Steven May Jr | יול 31, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית של ECD (ECDGA) גאה להכריז על פרסום הקלטות הווידאו המלאות מהמפגש השנתי לחולים ובני משפחותיהם לשנת 2025 בברצלונה. אם לא יכולתם להשתתף פיזית או שתרצו לחזור לתובנות המדהימות שחלקו מומחים גלובליים במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), עכשיו זו ההזדמנות שלכם לצפות בכל...
