הברית הגלובלית של ECD שמחה להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת לכנס מטופלים ומשפחות ולסימפוזיון הרפואי 2026 , שיתקיים בברמינגהם, אלבמה . אירוע שנתי חשוב זה מפגיש מטופלים, מטפלים, בני משפחה, קלינאים וחוקרים לזמן של למידה, תמיכה וחיבור. פרטי האירוע מפגש וברכת קהל: 29 באפריל,...
בסוף השבוע הזה, נציגים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) השתתפו בכנס השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) שהתקיים באורלנדו, פלורידה – אחד המפגשים המובילים בעולם לאנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה וחוקרי מחלות נדירות. נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן...
עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, כל יום מביא עמו דברים לא ידועים. אבל היום, הקהילה שלנו מתאחדת כדי להראות שאף אחד לא הולך את המסע הזה לבד . תרומתכם ליום שלישי של מתן תוכפל בסכום של עד 90,000 דולר , מה שיכפיל את האהבה, התמיכה והכוח שאנו יכולים להציע לחולים...
בשבוע שעבר, נשיאת ECDGA דיאן שרינר וחבר צוות ECDGA ג'רום הנסון ייצגו את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) , אליהם הצטרפה ד"ר מיטלאי סן , ראומטולוג מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם . יחד, הם מעלים את המודעות...
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר – בין אם כמטופל או כמטפל – יכולים להביא רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל רופא, אי ודאות וחיי היומיום, קל להרגיש את המשקל של כל זה. אבל אתה לא לבד. הנה כמה תזכורות עדינות וטכניקות התמודדות שחלקו אחרים בקהילת ECD: נשימות עמוקות או...
