בשבוע שעבר, נשיאת ECDGA דיאן שרינר וחבר צוות ECDGA ג'רום הנסון ייצגו את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) , אליהם הצטרפה ד"ר מיטלאי סן , ראומטולוג מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם . יחד, הם מעלים את המודעות...
החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר – בין אם כמטופל או כמטפל – יכולים להביא רגעים מכריעים. בין ביקורים אצל רופא, אי ודאות וחיי היומיום, קל להרגיש את המשקל של כל זה. אבל אתה לא לבד. הנה כמה תזכורות עדינות וטכניקות התמודדות שחלקו אחרים בקהילת ECD: נשימות עמוקות או...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, כדי להתחיל בתכנון מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 ....
משמאל לשמונה: ג'רום הנסון (ECDGA), דיאן שרינר (ECDGA), פרנצ'סקו פגורארו, MD (בית החולים האוניברסיטאי לילדים מאייר, איטליה). שותפויות חוצות גבולות חיוניות לקידום ההבנה של מחלת...