עונת החגים לרוב מלאה בחגיגות, חיבור ומסורות משמעותיות. אבל עבור אנשים החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD), תקופה זו של השנה יכולה להביא גם אתגרים ייחודיים – עייפות, לחץ, שיבושים בשגרה, תורים רפואיים, דרישות נסיעות, או פשוט הלחץ "לעמוד בקצב" ציפיות החג....
תזכורת: הגשת תקצירים מסתיימת ב-1 בפברואר 2026 הברית הגלובלית של ECD מזמינה קלינאים, חוקרים ואנשי מקצוע רפואיים להגיש תקצירים לצורך בחינה בסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 , שיתקיים ב -1 במאי 2026 , במרכז הכנסים מרניקס א. הירסינק באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) ....
לקראת סוף שנת 2025, הברית הגלובלית של ECD מהרהרת בהכרת תודה על כוחה ונדיבותה של הקהילה המדהימה שלנו. בזכות תמיכתכם, אנו ממשיכים לקדם מחקר, לספק משאבים חיוניים לחולים ולמשפחות, ולהרחיב את המודעות למחלת ארדהיים-צ'סטר בקרב אנשי מקצוע רפואיים ברחבי העולם. השנה, אנו נרגשים...
הברית הגלובלית של ECD שמחה להודיע כי ההרשמה לסימפוזיון הרפואי 2026 , שיתקיים במרכז הכנסים מרניקס א. הירסינק באוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB), פתוחה כעת . הרשמה מוקדמת זמינה עד ה-1 בפברואר 2026. אירוע מקצועי שנתי זה מפגיש קלינאים, חוקרים ומומחים רפואיים מתחומים...
הברית הגלובלית של ECD שמחה להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת לכנס מטופלים ומשפחות ולסימפוזיון הרפואי 2026 , שיתקיים בברמינגהם, אלבמה . אירוע שנתי חשוב זה מפגיש מטופלים, מטפלים, בני משפחה, קלינאים וחוקרים לזמן של למידה, תמיכה וחיבור. פרטי האירוע מפגש וברכת קהל: 29 באפריל,...
בסוף השבוע הזה, נציגים מהברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) השתתפו בכנס השנתי של האגודה האמריקאית להמטולוגיה (ASH) שהתקיים באורלנדו, פלורידה – אחד המפגשים המובילים בעולם לאנשי מקצוע בתחום ההמטולוגיה וחוקרי מחלות נדירות. נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן...
