החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) יכולים להיות קשים. בתור מצב נדיר ומורכב, ECD לעיתים קרובות משאיר מטופלים ומטפלים בתחושה של בדידות, חוסר ודאות ולאן לפנות. רשת התמיכה של ECD Global Alliance (ECDGA) קיימת כדי לשנות זאת – על ידי מתן מידע אמין, הדרכה מותאמת אישית...
אנו שמחים להודיע כי ההרשמה פתוחה כעת לסימפוזיון הרפואי של הברית הגלובלית של ECD לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה . אירוע שנתי חשוב זה מפגיש קלינאים, חוקרים ואנשי מקצוע רפואיים המקדישים את עצמם לקידום ההבנה והטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). לוח זמנים ומיקום האירוע מקום:...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע על מינויו של ג'רום הנסון למנכ"ל החדש שלה. ג'רום מביא עמו יותר מ -30 שנות ניסיון מנהיגותי בחינוך , לאחר שכיהן כמורה, מנהל ומפקח תוכניות לימודים לאורך הקריירה המכובדת שלו. לאחר פרישתו מתחום החינוך, ג'רום מפנה...
Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.$30,000.00Raised $30,000.00 towards the $30,000.00 target.100.00%בתוך שבוע אחד בלבד, אתגר ההשפעה של ECDGA בסך...
כבר הגענו ל-30 % מהדרך לקראת פתיחת תחרות Impact Challenge החדשה שלנו בסך 30,000 דולר , והכל בזכות תומכים כמוכם. 25 דולר הופכים ל-50 דולר 50 דולר הופכים ל-100 דולר כל דולר חשוב. כל דולר עוזר לנו להפיץ מודעות, לממן מחקר ולתמוך בשירותי חולים. עזרו לנו לשמור על המומנטום:...
אנחנו נרגשים לשתף סרטון אנימציה קצר חדש ובו זיגי הזברה, הקמע הידידותי של קהילת ECD. בסרטון קצר זה, זיגי מסביר כיצד הברית הגלובלית של ECD מארחת צ'אטים מקוונים וסמינרים מקוונים חודשיים כדי לעזור למטופלים, מטפלים, משפחות, חוקרים ואנשי מקצוע רפואיים להישאר מחוברים...
