על ידי Steven May Jr | מאי 3, 2025 | חדשות ECDGA
ההתקדמות במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) אינה מתרחשת בבידוד. היא מתאפשרת הודות לשיתוף פעולה בין מדענים, קלינאים, חולים ומשפחות אשר מקדימים קדימה למרות הבלתי נודע. במרכז ההתקדמות הזו עומדת המועצה המייעצת הרפואית של הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) : צוות של...
על ידי Asmaa Javed | אפר 29, 2025 | חדשות ECDGA
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים....
על ידי Asmaa Javed | מרץ 26, 2025 | חדשות ECDGA
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה אם אתם או אדם אהוב עליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), ייתכן שאתם מרגישים מוצפים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD הוא מצב נדיר ביותר, ורוב האנשים – כולל אנשי מקצוע רבים בתחום הרפואה – מעולם לא...
