על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
הברית הגלובלית ECD מראה את פסינו למען המודעות למחלת Erdheim-Chester ב-#RareDiseaseDay, 28 בפברואר. ישנם 300 מיליון אנשים עם מחלות נדירות. היעדר ידע מדעי ומידע איכותי על כל מחלה נדירה גורם לעיתים קרובות לעיכוב באבחון. אנשים עם מחלה נדירה חווים לעיתים קרובות...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
ישנה עדיין התקדמות רבה במחקר טיפולים למחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ולכל המחלות הנדירות. כסרטן דם נדיר במיוחד המשפיע על איברים מרובים, ECD נותר חסר הכרה באופן נרחב, וחולים רבים מתמודדים עם עיכובים באבחון ואפשרויות טיפול מוגבלות. זו הסיבה שאנו עומדים לצד קהילת המחלות...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
אל תחמיצו את המועד האחרון! 24 בפברואר הוא היום האחרון להגשת תקצירים לכנס הרפואי השנתי ה-10 ECD . כל התקצירים הקשורים למחלת Erdheim-Chester או להפרעות היסטיוציטיות במבוגרים זכאים להגשה. הגשת תקצירים: https://ecdga.questionpro.com/2025-Abstracts מועד אחרון להגשת...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
בכל שנה, ביום האחרון של פברואר, הקהילה העולמית מתכנסת כדי להכיר ביום המחלות הנדירות – יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב -28 בפברואר 2025 , הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להצטרף לתנועה עולמית זו להעלאת...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
אל תחמיצו את ההזדמנות הייחודית הזו ללמוד עוד על היסטיוציטוזיס אצל מבוגרים ומחלת Erdheim-Chester . בואו ללמוד, לשתף את המחקר שלכם, להתחבר עם מומחים או לחוות את ברצלונה היפה! לא משנה מה המוטיבציה שלכם, אתם מוזמנים! היו חלק מקהילה תוססת ושיתופית זו שממשיכה לשנות את עתיד...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
הצטרפו אלינו! מפגש מטופלים ומשפחות ECD (PFG) מאחד מטופלים ובני משפחותיהם תוך הגברת הידע וההבנה של מחלת Erdheim-Chester . ארגון PFG מספק למשתתפים מקום מפגש והזדמנות להפנות שאלות וחששות לקבוצה בינלאומית של אנשי מקצוע רפואיים בעלי ניסיון בטיפול בחולי ECD ועורכים מחקר...
