עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ואהוביהם, מציאת קהילה תומכת ותובנות רפואיות אמינות יכולות לעשות את כל ההבדל. מפגש חולי ומשפחות ECD נועד לחבר, לחנך ולהעצים אנשים שנפגעו ממחלה נדירה זו. הזדמנות ייחודית ללמוד ולהתחבר מפגש המטופלים והמשפחות מפגיש חולי ECD ,...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא הפרעה היסטיוציטית נדירה שלעתים קרובות אינה מאובחנת במשך שנים בשל תסמיניה המגוונים והמורכבים. זיהוי מוקדם הן על ידי מטופלים והן על ידי אנשי מקצוע רפואיים הוא קריטי להתערבות בזמן ולשיפור התוצאות. מדוע אבחון מוקדם חשוב? חולים רבים עם ECD...
מחר הוא היום האחרון להגרלה מוקדמת! הכנס הבינלאומי השנתי ה-10 למחלת Erdheim-Chester תאריכי הכנס: 26-28 במאי https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ מיקום הכנס: ברצלונה, ספרד מחירי ציפור מוקדמת מסתיימים: 28...
מפגש בינלאומי שנתי 10 לחולי ובני משפחה של מחלת Erdheim-Chester יום שישי הוא היום האחרון להרשמה מוקדמת! המחירים עולים ב-1 במרץ! תאריכי הכנס: 26 במאי 2025 מיקום הכנס: ברצלונה, ספרד מחירי ציפור מוקדמת מסתיימים: 28 בפברואר הירשמו עוד היום:...
בכל שנה, ביום האחרון של פברואר, הקהילה העולמית מתכנסת כדי להכיר ביום המחלות הנדירות – יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב -28 בפברואר 2025 , הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להצטרף לתנועה עולמית זו להעלאת...
הברית הגלובלית ECD מראה את פסינו למען המודעות למחלת Erdheim-Chester ב-#RareDiseaseDay, 28 בפברואר. ישנם 300 מיליון אנשים עם מחלות נדירות. היעדר ידע מדעי ומידע איכותי על כל מחלה נדירה גורם לעיתים קרובות לעיכוב באבחון. אנשים עם מחלה נדירה חווים לעיתים קרובות...
