כל קול חשוב במסע להבנה טובה יותר וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ).בין אם אובחנתם לאחרונה, מטפלים באדם אהוב, או פשוט רוצים לעשות שינוי, ישנן דרכים עוצמתיות להיות מעורבים דרך הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ). החל מתרומה למחקר חיוני ושיתוף חוויותיכם...
מבוא לאנשים שאובחנו לאחרונה אם אתם או אדם אהוב עליכם אובחנתם לאחרונה עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), ייתכן שאתם מרגישים מוצפים, מבולבלים או אפילו מפוחדים. זה מובן לחלוטין. ECD הוא מצב נדיר ביותר, ורוב האנשים – כולל אנשי מקצוע רבים בתחום הרפואה – מעולם לא...
בכנס השנתי העשירי ECD בברצלונה , קורה משהו ייחודי באמת – חולים, משפחות ומומחים רפואיים מתכנסים באותו חדר, עם מטרה משותפת: לקדם התקדמות בהבנה, בטיפול ובטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זהו האירוע היחיד המוקדש ליצירת קשר ישיר בין אלו החיים עם ECD לבין אנשי...
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא מצב מורכב ונדירה שיכול להשפיע על איברים ומערכות מרובים בגוף. מהעצמות והלב ועד לכליות ולמוח, השפעתה של ECD נפוצה לעיתים קרובות. מסיבה זו, גישה רב-תחומית מבוססת צוות לטיפול אינה רק מועילה – היא חיונית. כאשר מומחים מתחומים שונים...
עייפות היא אחד האתגרים הנפוצים ביותר – ולעתים קרובות המתסכלים ביותר – העומדים בפני אנשים החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) . זו אינה רק תחושת עייפות בסוף יום ארוך. עייפות כרונית הקשורה ל- ECD יכולה להשפיע כמעט על כל היבט של חיי היומיום, החל מהשלמת...
במשך למעלה מ-15 שנה, הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) הייתה קרן אור של תקווה עבור חולים, משפחות וחוקרים המקדישים את עצמם להבנה וטיפול במחלת Erdheim-Chester ( ECD ). מאז הקמתה בשנת 2009, תמכנו ביותר מ-1,000 משפחות ברחבי העולם , מימנו יוזמות מחקר פורצות...
