על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
עייפות היא אחד התסמינים הנפוצים והמאתגרים ביותר שחווים אנשים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). בניגוד לעייפות אופיינית, עייפות הקשורה ECD יכולה להיות מתמשכת ומלחיצה, ולהשפיע על פעילויות יומיומיות, עבודה ורווחה כללית. אמנם אין פתרון אחד, אך ישנן אסטרטגיות שיכולות לעזור...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
עבור אלו החיים עם מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) ואהוביהם, מציאת קהילה תומכת ותובנות רפואיות אמינות יכולות לעשות את כל ההבדל. מפגש חולי ומשפחות ECD נועד לחבר, לחנך ולהעצים אנשים שנפגעו ממחלה נדירה זו. הזדמנות ייחודית ללמוד ולהתחבר מפגש המטופלים והמשפחות מפגיש חולי ECD ,...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) היא הפרעה היסטיוציטית נדירה שלעתים קרובות אינה מאובחנת במשך שנים בשל תסמיניה המגוונים והמורכבים. זיהוי מוקדם הן על ידי מטופלים והן על ידי אנשי מקצוע רפואיים הוא קריטי להתערבות בזמן ולשיפור התוצאות. מדוע אבחון מוקדם חשוב? חולים רבים עם ECD...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
מחר הוא היום האחרון להגרלה מוקדמת! הכנס הבינלאומי השנתי ה-10 למחלת Erdheim-Chester תאריכי הכנס: 26-28 במאי https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ מיקום הכנס: ברצלונה, ספרד מחירי ציפור מוקדמת מסתיימים: 28...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
מפגש בינלאומי שנתי 10 לחולי ובני משפחה של מחלת Erdheim-Chester יום שישי הוא היום האחרון להרשמה מוקדמת! המחירים עולים ב-1 במרץ! תאריכי הכנס: 26 במאי 2025 מיקום הכנס: ברצלונה, ספרד מחירי ציפור מוקדמת מסתיימים: 28 בפברואר הירשמו עוד היום:...
על ידי Asmaa Javed | מרץ 21, 2025 | חדשות ECDGA
בכל שנה, ביום האחרון של פברואר, הקהילה העולמית מתכנסת כדי להכיר ביום המחלות הנדירות – יוזמה חיונית המדגישה את האתגרים העומדים בפני אנשים החיים עם מחלות נדירות. ב -28 בפברואר 2025 , הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להצטרף לתנועה עולמית זו להעלאת...
