בעוד פחות משלושה חודשים, קהילת מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) העולמית תתכנס לכנס ECD השנתי העשירי בברצלונה . אירוע חשוב זה מאחד מומחים רפואיים, חוקרים, חולים ומשפחות במשימה משותפת: לקדם ידע, לטפח קשרים ולהניע התקדמות במאמץ להתגבר על ECD . למה להשתתף? למטופלים ומשפחות:...
העלאת המודעות למחלה נדירה כמו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) דורשת יותר מעובדות ומספרים – זה דורש אנשים. זה דורש תשוקה, דמיון ורוח קהילתית. ובמהלך חודש המתנדבים , אנו נרגשים להכיר בסוג מיוחד מאוד של מתנדבים: מגייסי כספים שהופכים אירועים יומיומיים לשינוי חיים....
כשמישהו שומע לראשונה את המילים מחלת Erdheim-Chester ( ECD ), זה יכול להרגיש כמו להיכנס לטריטוריה לא מוכרת – אבחנה נדירה במיוחד שרוב האנשים מעולם לא נתקלו בה. אבל כבר מההתחלה, דבר אחד שקהילת ECD מבהירה הוא זה: אתם לא לבד. מאחורי המרחבים הדיגיטליים שבהם מטופלים,...
תקווה במעבדה: מחקר MSK שופך אור על ECD והמוח מחקר שפורסם לאחרונה והופיע ב-26 במרץ 2025 בכתב העת Research Highlights של מרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג (MSK) מציע תובנות חשובות לגבי האופן שבו מחלת Erdheim-Chester ( ECD ) והפרעות היסטיוציטיות דומות עשויות להשפיע על...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) מתכבדת לתמוך במחקר חדשני המסייע לפענח את המסתורין שמאחורי מחלת Erdheim-Chester ( ECD ). אחד הפרויקטים המרתקים ביותר שלנו במימון, שזכה בשנת 2023 במענק מחקר לשנתיים בסך 200,000 דולר, מובל על ידי ד"ר מתיו קולין בשיתוף...
הברית הגלובלית למחלת Erdheim-Chester ( ECDGA ) גאה להציג את אחד מפרויקטי המחקר החדשניים הממומנים כעת במסגרת תוכנית המענקים שלנו. פרויקט זה, בראשות ד"ר פרנצ'סקו פיירונל בבית החולים לילדים מאייר IRCCS ובאוניברסיטת פירנצה באיטליה, שואף לשפר משמעותית את הבנתנו לגבי...
