היום הוא יום שלישי של נתינה – יום שבו התקווה צומחת בזכותכם.

היום הוא יום שלישי של נתינה – יום שבו התקווה צומחת בזכותכם.

עבור אלו החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר, כל יום מביא עמו דברים לא ידועים. אבל היום, הקהילה שלנו מתאחדת כדי להראות שאף אחד לא הולך את המסע הזה לבד . תרומתכם ליום שלישי של מתן תוכפל בסכום של עד 90,000 דולר , מה שיכפיל את האהבה, התמיכה והכוח שאנו יכולים להציע לחולים...
הכפילו את ההשפעה שלכם בתרומה זו יום שלישי, 2 בדצמבר, 2025

הכפילו את ההשפעה שלכם בתרומה זו יום שלישי, 2 בדצמבר, 2025

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) גאה להשתתף שוב ב-Giving Tuesday ובקמפיין סוף השנה שלנו – זמן בו הקהילה שלנו מתאחדת כדי ליצור תקווה, קשר והתקדמות עבור אלו שנפגעו ממחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). השנה, אנו שמחים להכריז על אתגר תרומה תואמת נדיב בסך 90,000...
ECDGA בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) לשנת 2025

ECDGA בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) לשנת 2025

בשבוע שעבר, נשיאת ECDGA דיאן שרינר וחבר צוות ECDGA ג'רום הנסון ייצגו את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) בכנס השנתי של הקולג' האמריקאי לראומטולוגיה (ACR) , אליהם הצטרפה ד"ר מיטלאי סן , ראומטולוג מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם . יחד, הם מעלים את המודעות...
ד"ר גאורב גויאל ונשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, משתפים פעולה בתוכניות למפגש מטופלים ומשפחות ולסימפוזיון רפואי לשנת 2026

ד"ר גאורב גויאל ונשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, משתפים פעולה בתוכניות למפגש מטופלים ומשפחות ולסימפוזיון רפואי לשנת 2026

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע ​​כי ד"ר גאורב גויאל מאוניברסיטת אלבמה בברמינגהם (UAB) נפגש לאחרונה עם נשיאת מועצת המנהלים של ECDGA, דיאן שרינר, כדי להתחיל בתכנון מפגש המטופלים והמשפחות והסימפוזיון הרפואי של ECDGA לשנת 2026 ....
תקווה חדשה בטיפול ממוקד עבור היסטיוציטוזיס

תקווה חדשה בטיפול ממוקד עבור היסטיוציטוזיס

מחקר חדש ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן קטרינג מדגיש את ההבטחה של אוליקסרטיניב , תרופת טיפול ממוקדת החוסמת ERK, לטיפול בצורות מסוימות של היסטיוציטוזיס, כולל מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) . מחקר זה, בראשות ד"ר אלי דיימונד, חבר במועצה המייעצת הרפואית של ECDGA, מסמן צעד מרגש...
מתאחדים למען מחקר מחלות נדירות: ECDGA בכנס השנתי ה-41 של אגודת ההיסטיוציטים

מתאחדים למען מחקר מחלות נדירות: ECDGA בכנס השנתי ה-41 של אגודת ההיסטיוציטים

השבוע, נשיאת ECDGA דיאן שרינר, חבר הדירקטוריון פול הנדרי, רופא, וחבר הצוות ג'רום הנסון ייצגו בגאווה את הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר בכנס השנתי ה-41 של אגודת ההיסטיוציטים ! מפגש בינלאומי זה מפגיש רופאים ומדענים המחויבים לקידום ההבנה והטיפול בהפרעות היסטיוציטיות...