הצטרפו אלינו למפגש מטופלים ומשפחות ECDGA לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה, מועד אחרון להרשמה מוקדמת 1 בפברואר 2026

הצטרפו אלינו למפגש מטופלים ומשפחות ECDGA לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה, מועד אחרון להרשמה מוקדמת 1 בפברואר 2026

אנו שמחים להודיע ​​כי ההרשמה פתוחה כעת לכנס המטופלים והמשפחות של ECD Global Alliance 2026 , שיתקיים בברמינגהם, אלבמה ! הרשמה מוקדמת זמינה עד ה-1 בפברואר 2026. אנו ממליצים לכם להירשם מוקדם כדי לנצל את המחיר המיוחד הזה ולעזור לנו לתכנן את החוויה הטובה ביותר עבור כל...
עוצמת התמיכה: כיצד רשת התמיכה של ECDGA מעצימה את קהילת ECD

עוצמת התמיכה: כיצד רשת התמיכה של ECDGA מעצימה את קהילת ECD

החיים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) יכולים להיות קשים. בתור מצב נדיר ומורכב, ECD לעיתים קרובות משאיר מטופלים ומטפלים בתחושה של בדידות, חוסר ודאות ולאן לפנות. רשת התמיכה של ECD Global Alliance (ECDGA) קיימת כדי לשנות זאת – על ידי מתן מידע אמין, הדרכה מותאמת אישית...
סימפוזיון רפואי ECDGA 2026 בברמינגהם, אלבמה, ההרשמה המוקדמת נסגרת ב-1 בפברואר 2026

סימפוזיון רפואי ECDGA 2026 בברמינגהם, אלבמה, ההרשמה המוקדמת נסגרת ב-1 בפברואר 2026

אנו שמחים להודיע ​​כי ההרשמה פתוחה כעת לסימפוזיון הרפואי של הברית הגלובלית של ECD לשנת 2026 בברמינגהם, אלבמה . אירוע שנתי חשוב זה מפגיש קלינאים, חוקרים ואנשי מקצוע רפואיים המקדישים את עצמם לקידום ההבנה והטיפול במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). לוח זמנים ומיקום האירוע מקום:...
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מודיעה על מינויו של ג'רום הנסון כמנכ"ל

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מודיעה על מינויו של ג'רום הנסון כמנכ"ל

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) שמחה להודיע ​​על מינויו של ג'רום הנסון למנכ"ל החדש שלה. ג'רום מביא עמו יותר מ -30 שנות ניסיון מנהיגותי בחינוך , לאחר שכיהן כמורה, מנהל ומפקח תוכניות לימודים לאורך הקריירה המכובדת שלו. לאחר פרישתו מתחום החינוך, ג'רום מפנה...
תראו את עליית המדחום!

תראו את עליית המדחום!

כבר הגענו ל-30 % מהדרך לקראת פתיחת תחרות Impact Challenge החדשה שלנו בסך 30,000 דולר , והכל בזכות תומכים כמוכם. 25 דולר הופכים ל-50 דולר 50 דולר הופכים ל-100 דולר כל דולר חשוב. כל דולר עוזר לנו להפיץ מודעות, לממן מחקר ולתמוך בשירותי חולים. עזרו לנו לשמור על המומנטום:...