בוובינר חינוכי זה, ד"ר מוחמד ג'. עטא, נפרולוג בבית החולים ג'ונס הופקינס, משתף סקירה מעמיקה של האופן שבו מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) יכולה להשפיע על הכליות ומה מחקרים לימדו אותנו על תוצאות כליות אצל אנשים החיים עם מחלה נדירה זו.
ד"ר אטא מסביר את מעורבות הכליות ב-ECD באמצעות המחשות ויזואליות ברורות ודוגמאות מהעולם האמיתי, ועוזר לחולים ולמשפחות להבין טוב יותר מדוע מחלת כליות כה שכיחה ב-ECD וכיצד היא עשויה להתקדם עם הזמן.
הנושאים שיילמדו בוובינר זה כוללים:
- כיצד מחלת ארדהיים-צ'סטר משפיעה על הכליות ומערכת השתן
- למה רופאים מתכוונים במראה "כליה שעירה" בהדמיה
- מדוע מעורבות כלייתית לרוב שקטה ומאובחנת מאוחר
- תפקיד ביופסיה של רקמות ובדיקות מולקולריות ב-ECD
- כיצד תפקוד הכליות עשוי להשתנות לאורך זמן אצל אנשים עם ECD
- גורמים הקשורים להתקדמות מחלת כליות ולתוצאותיה
- סקירה כללית של גישות היסטוריות ומודרניות המשמשות בטיפול ב-ECD
- ניהול סיבוכי כליות כגון חסימה, יתר לחץ דם ואי ספיקת כליות
- ניסיון בדיאליזה והשתלות כליה בחולי ECD
- חשיבות השותפות בין רופא למטופל במחלות נדירות
וובינר זה מדגיש כיצד התקדמות במחקר ובטיפולים ממוקדים שינו את התוצאות עבור חולי ECD רבים, תוך הדגשת חשיבות המודעות, זיהוי מוקדם וטיפול ייעודי.
אנו אסירי תודה לד"ר אטא על שיתוף מומחיותו ועל המשך שותפותו עם קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר.