L'Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) est ravie d'annoncer la course, la marche et la course à pied virtuelles 2025 Global Steps Towards Awareness & Hope (Étapes mondiales vers la sensibilisation et l'espoir) ! Du 16 juin au 15 juillet 2025, nous VOUS invitons, patients, soignants, sympathisants et défenseurs de la […]
Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.
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