Nous sommes ravis de vous présenter un nouveau court métrage d’animation mettant en scène Ziggy le zèbre, la sympathique mascotte de la communauté ECD. Dans cette courte vidéo, Ziggy explique comment l’Alliance mondiale ECD organise des chats et des webinaires mensuels en ligne pour aider les patients, les soignants, les familles, les chercheurs et les professionnels de la santé à rester connectés et informés.
Ces rencontres virtuelles offrent un espace sûr et accueillant pour discuter d’un large éventail de sujets liés à la maladie d’Erdheim-Chester, notamment le diagnostic, le traitement, les symptômes et la qualité de vie. Ils permettent également aux membres de la communauté de nouer des relations durables et de trouver du soutien grâce aux expériences partagées.
Si vous n’êtes pas encore inscrit à l’Alliance mondiale ECD, nous vous encourageons à le faire à l’adresse www.erdheim-chester.org afin de recevoir des notifications sur les prochains chats en rapport avec votre rôle.
Regardez maintenant pour découvrir comment la communauté ECD se connecte à travers le monde par la conversation, le soutien et la compréhension partagée.
L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un professionnel de la santé pour toute question d’ordre médical.