Un groupe de défense des maladies rares a obtenu une Erdheim-Chester Disease Research Grant pour mener une étude sur les survivants.
Uplifting Athletes est une organisation à but non lucratif qui utilise la plateforme du football universitaire pour mettre en lumière les maladies rares. Fondée en 2007, Uplifting Athletes finance la recherche et d’autres initiatives, apportant de l’espoir à des communautés rares. Chaque année, l’organisation octroie des fonds de recherche dans le cadre de son programme Uplifting Athletes Young Investigator Draft. Cette année, c’est avec fierté qu’un médecin désigné par l’Alliance mondiale contre les maladies () a été sélectionné comme bénéficiaire d’une subvention. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) a été sélectionné comme bénéficiaire d’une subvention !
Goyal contribue fréquemment à la sensibilisation et à l’éducation en collaborant et en partageant les données issues de son travail sur l’histiocytose.
Le candidat, le Dr Gaurav Goyal, est professeur adjoint d’hématologie-oncologie et médecin responsable du centre de soins ECD à l’université d’Alabama Birmingham. Il recevra une bourse de 20 000 dollars pour une étude sur les survivants des troubles histiocytaires (HDSS). Les résultats de l’étude serviront à élaborer des lignes directrices pour le suivi des patients atteints de ECD et d’autres histiocytoses et à développer des stratégies d’intervention pour atténuer les complications à long terme. Le Dr Gaurav ajoute : « L’étude vise à utiliser le registre des patients ECDGA pour comprendre l’éventail des problèmes de santé à long terme auxquels sont confrontés les patients atteints de ECD, y compris la qualité de vie et la douleur chronique. »
La communauté ECD a eu le plaisir et l’honneur de travailler avec le Dr Goyal sur de nombreux projets qui ont permis d’améliorer les soins aux patients, d’accroître la sensibilisation et de contribuer à la science de l’histiocytose dans son ensemble. Le Dr Goyal est un médecin dévoué dans son domaine qui se passionne pour l’aide aux patients et aux familles chaque jour.
Neuf lauréats seront récompensés lors de la 2022 Uplifting Athletes Young Investigator Draft le samedi 5 février à Philadelphie, en Pennsylvanie.
La recherche est un objectif essentiel pour l’Alliance mondiale ECD. Travailler avec l’équipe d’Uplifting Athletes pour mener à bien davantage de recherches a été un honneur. Par le passé, le financement de la recherche sur le site ECD provenait uniquement de dons privés, alors que la possibilité offerte par l’UA apporte 10 000 dollars supplémentaires à l’initiative. En collaborant avec un groupe spécialisé dans les maladies rares qui accorde de l’importance au travail de découverte dans le domaine des sciences rares, The ECDGA a étendu les efforts de recherche de ECD. Le site ECDGA continuera à renforcer ses liens avec la communauté des maladies rares afin d’établir une base solide pour les soins liés à l’histiocytose dans le monde entier. Ces liens permettent non seulement de soutenir la recherche sur ECD et l’histiocytose, mais aussi de sensibiliser la communauté médicale à ECD.
Erdheim-Chester La maladie est considérée comme un néoplasme histiocytaire (type de cancer du sang), une affection très rare sans cause connue, et est considérée comme sous-diagnostiquée. La maladie se caractérise par l’accumulation d’histiocytes, des cellules qui luttent normalement contre les infections, dans les tissus et les organes. Les tissus et les organes deviennent denses et fibrotiques en raison de l’infiltration des histiocytes et peuvent entraîner la défaillance des organes, à moins qu’un traitement efficace ne soit trouvé.
L « Alliance mondialeECD est une organisation à but non lucratif (501(c)(3)) qui se consacre à la sensibilisation, au soutien, à l » éducation et à la recherche dans le domaine de la maladie. Erdheim-Chester la maladie.