Lorsqu’il s’agit de sensibiliser le public à la Erdheim-Chester (ECD), chaque kilomètre compte et chaque méthode de mouvement est importante. Lors de la 2024 ECDGA Fun Run, une équipe incroyable nous l’a rappelé de la meilleure façon possible.
Faites connaissance avec l « équipe Peddling Froetschers, unduo de choc qui a troqué ses baskets contre des rayons et apporté une vitesse supplémentaire à l » événement annuel. En choisissant de se frayer un chemin à vélo tout au long de la Fun Run, ils ont non seulement réalisé un parcours impressionnant, mais ils ont également illustré l’esprit créatif et ouvert à tous qui définit notre communauté.
La Fun Run n’a jamais été une question de vitesse ou de distance. Il s’agit de se montrer. C’est une question de mouvement, de motivation et de mémoire. Que vous marchiez avec des amis, que vous rouliez en fauteuil roulant, que vous fassiez du jogging en solo ou que, comme les Froetschers, vous pédaliez à travers de magnifiques paysages de montagne, chaque participant nous rapproche de notre mission : la sensibilisation, le soutien, l’éducation et la recherche sur la maladie de Erdheim-Chester.
L’équipe Peddling Froetschers n’est pas étrangère à la famille ECDGA. Leur dévouement continu à la sensibilisation et à la construction de la communauté incarne l’espoir et la résilience qui motivent nos efforts. En choisissant de participer à leur manière, ils donnent un exemple puissant : il n’y a pas de « bonne manière » de participer à la Course de plaisir, il n’y a que votre manière.
Nous sommes incroyablement reconnaissants à l’équipe « Peddling Froetschers » pour sa passion, sa créativité et son engagement.
En prévision de la course de cette année, nous invitons tout le monde – patients, soignants, familles et amis – à s’impliquer de la manière qui leur semble la plus appropriée. Que vous rouliez, flâniez, fassiez un sprint ou du vélo, votre participation est importante. Ensemble, nous sommes plus forts, et ensemble, nous continuons.
Prêt à donner de l’importance à vos kilomètres ? Pour en savoir plus et vous inscrire à la course de cette année : 2025 Fun Run
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.