par admin | Nov 24, 2020 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l’horizon pour la communauté ECD! L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L’Alliance...
par admin | Juin 2, 2020 | Vivre avec ECD
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont...
par admin | Mai 19, 2020 | Vivre avec ECD
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies...
par admin | Mai 5, 2020 | Vivre avec ECD
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l’impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été réalisée en 2013. Rapport sur l’impact des maladies...
par admin | Avr 21, 2020 | ECDGA Actualités
Vous êtes probablement déjà membre de l’Alliance mondiale ECD et nous espérons que vous avez pu trouver de l’aide et du réconfort dans les ressources que nous mettons à la disposition de nos membres. C’est grâce à notre formidable équipe de...
