QU’EST-CE QUE LA JOURNÉE DES MALADIES RARES ? Le 28 février 2021 sera la 14e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde...
Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l’horizon pour la communauté ECD! L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L’Alliance...
Faire face à une maladie rare peut parfois ressembler à un combat difficile. Les effets secondaires des maladies rares, telles que ECD, ne sont pas seulement visibles et ressentis à cause de la maladie elle-même ou des traitements reçus. De nombreux patients sont...
Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies...
Vivre avec une maladie rare peut être difficile : mentalement, physiquement et même financièrement. A 2013 appelée « Rapport sur l’impact des maladies rares » (Rare Disease Impact Report) a été réalisée en 2013. Rapport sur l’impact des maladies...
