par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Une collecte de fonds a été organisée en l’honneur de l’ancien basketteur d’Irondequoit et du St. John Fisher College, Gurnal Jones, qui lutte contre une maladie rare appelée Erdheim-Chester.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Actualités
Une patiente du site ECD est interviewée et citée dans Popular Mechanics pour expliquer comment le vemurafenib a changé sa vie.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Communiqués de presse
Un film a été créé pour mieux faire connaître ECD et donner de l’espoir à ceux qui luttent contre cette maladie. Nous remercions tout particulièrement les participants à la vidéo et Trovagene, Inc. pour avoir sponsorisé le film.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Communiqués de presse
La Louisiane est le siège du site ECDGAet l’État a publié une proclamation pour sa toute première semaine de sensibilisation au site ECD.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2015 | Communiqués de presse
Premier du genre – ECD Les centres de soins de référence ont été rendus possibles en partie grâce au financement de l’industrie pharmaceutique.