par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Non classifié(e)
Film du NIH documentant la Journée des maladies rares au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo montre un stand ECD et l’un de nos membres s’entretenant avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Actualités
Un article sur Kit, une patiente de ECD, et son mari, Rich.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Non classifié(e)
Walt Comer, un patient du site ECD, et sa femme racontent leur expérience de la vie avec ECD.
par Asmaa Javed | Déc 31, 2012 | Actualités
La fille d’un patient du site ECD a écrit et interprété une chanson sur son père.
par Asmaa Javed | Déc 29, 2012 | Chats communautaires
