Journée des maladies rares des NIH 2012 Déc 31, 2012Film du NIH documentant la Journée des maladies rares au NIH le 29 février 2012. La première partie de la vidéo montre un stand ECD et l’un de nos membres s’entretenant avec le Dr Juvianee Estrada-Veras.
De jeunes mariés aveugles prennent la vie à bras-le-corps malgré les difficultés Déc 31, 2012Un article sur Kit, une patiente de ECD, et son mari, Rich.
ECD Vidéo WaltComer Déc 31, 2012Walt Comer, un patient du site ECD, et sa femme racontent leur expérience de la vie avec ECD.
Eva Melissa Barnett- Daddy’s Song Déc 31, 2012La fille d’un patient du site ECD a écrit et interprété une chanson sur son père.
