Running Vines Winery à Chesterton, IN, a organisé une collecte de fonds et un événement de sensibilisation en l’honneur de Hank, patient de ECD, pendant le week-end de la Journée des maladies rares. Ils ont proposé de la musique, de la nourriture et des t-shirts et sweats à capuche ECD à acheter. Après avoir fait de la publicité dans la communauté et en ligne, la participation a été formidable. En outre, la cave a reversé un pourcentage de toutes les ventes de vin à l’association ECDGA en l’honneur de Hank. Outre les dons versés à l’association ECDGA, l’association a permis de sensibiliser le public à ECD!
Soyez courageux avec Hank
