L’une des plus grandes manifestations de l’American Cancer Society de l’année a accueilli une équipe d’Erdheim-Chester !
Par Chesnee Green, 21 septembre 2018, Nashville TN. –
L’ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance), une organisation à but non lucratif basée à DeRidder (Los Angeles), recherche continuellement un remède à la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). L’ECD est une histiocytose à cellules non langerhansiennes, un cancer du sang très rare qui touche moins d’un millier de patients dans le monde. Les patients atteints de cette maladie sont souvent mal diagnostiqués pendant de nombreuses années. La sensibilisation est essentielle pour trouver le bon diagnostic pour une maladie aussi rare.
En 2015, Joe Lofaro, a été diagnostiqué avec cette maladie extrêmement rare et comprend l’importance de la sensibilisation à l’ECD. Se préparant pour l’événement Father Ryan Relay for Life à Nashville, TN auquel il participait le 22 septembre, Joe a saisi l’opportunité de gérer un événement de sensibilisation à l’ECD la veille. Cet événement faisait suite à la semaine de sensibilisation au DPE organisée par l’ECDGA, qui se tient la deuxième semaine de septembre, et coïncidait avec le mois de la sensibilisation à l’histiocytose, qui est célébré tout au long du mois.
En présence de 12 de ses camarades de classe, Joe a organisé un incroyable dîner de sensibilisation à l’ECD, comprenant des t-shirts de sensibilisation à l’ECD, des informations, de la camaraderie, ainsi qu’un journaliste d’affaires publiques pour partager l’histoire. Tout au long de la soirée, le pot à dons a recueilli plus de 150 dollars. Melinda Brown, qui est également une patiente atteinte de DPE et une amie très proche, a également assisté à l’événement.
Samedi, Joe et 50 autres amis, membres de la famille et de la communauté, tous vêtus de la chemise de l’équipe de sensibilisation à l’ECD, ont profité de l’occasion pour sensibiliser tous les curieux à l’ECD. Malheureusement, la journée a été écourtée par une averse de fin d’été qui s’est abattue de 17 heures à 22 heures. Cependant, en plus de la sensibilisation à l’ECD, l’équipe de Joe a réussi à collecter 250 dollars pour la Société américaine du cancer, ce qui s’ajoute au grand total de 203 000 dollars pour l’événement du Père Ryan de cette année. À l’heure actuelle, le total des contributions du Père Ryan au cours de sa vie s’élève à plus d’un million de dollars !
