La Journée des maladies rares est célébrée chaque année le dernier jour du mois de février afin de sensibiliser l’opinion publique aux millions de personnes qui vivent avec une maladie rare dans le monde.
L’ECDGA est fière d’être aux côtés des personnes et des familles confrontées à des diagnostics rares, en leur offrant soutien, éducation et espoir.
Ziggy est là pour vous aider à comprendre ce que signifie réellement une maladie rare, pourquoi la sensibilisation est importante et comment vous pouvez contribuer à changer les choses.
Vous trouverez ci-dessous les informations relatives à chacun d’entre eux
- En savoir plus sur les maladies rares
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Journée des maladies rares : Pourquoi c’est important
La Journée des maladies rares, qui a lieu chaque année le dernier jour du mois de février, met en lumière les millions de personnes qui vivent avec une maladie rare dans le monde. Si chaque maladie rare n’affecte qu’un petit nombre d’individus, l’ensemble des maladies rares touche plus de 300 millions de personnes dans le monde, qu’il s’agisse de familles, de soignants ou de communautés entières.
Pour de nombreux patients, le chemin vers le diagnostic peut prendre des années. Une sensibilisation limitée, un nombre restreint de spécialistes et un financement limité de la recherche sont souvent synonymes de diagnostics tardifs et d’options thérapeutiques réduites. La Journée de sensibilisation aux maladies rares contribue à changer cette situation en amplifiant la voix des patients, en encourageant un diagnostic plus précoce et en favorisant l’investissement dans la recherche et l’innovation.
Cette journée est également placée sous le signe de la connexion et de la solidarité. Elle rappelle aux personnes atteintes de maladies rares qu’elles sont rares, mais pas seules. Les organisations de défense, les chercheurs, les professionnels de la santé et les sympathisants se réunissent pour partager leurs histoires, éduquer le public et faire pression en faveur de politiques qui améliorent l’accès aux soins et aux thérapies qui sauvent des vies.
En sensibilisant l’opinion publique, nous favorisons la compréhension, réduisons l’isolement et contribuons à construire un avenir où chaque personne, quelle que soit la rareté de sa maladie, aura accès à un diagnostic rapide, à un traitement efficace et à un soutien empreint de compassion.
Pourquoi soutenir l’ECDGA à l’occasion de la Journée des maladies rares ?
La Journée des maladies rares est synonyme de visibilité, de défense et d’espoir. L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) joue un rôle essentiel dans la concrétisation de ces trois objectifs. L’ECDGA se consacre au soutien des patients et des familles touchés par la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), une affection extrêmement rare et souvent mortelle qui a toujours été mal comprise et sous-diagnostiquée.
L’ECDGA comble les lacunes critiques auxquelles sont confrontés de nombreux patients atteints de maladies rares. L’organisation met les patients en contact avec des spécialistes compétents, favorise un diagnostic plus précoce et plus précis et soutient la recherche de pointe visant à améliorer les traitements et les résultats. Pour les personnes confrontées à une maladie rare, l’ECDGA apporte un élément tout aussi important : la communauté. Personne ne devrait avoir à affronter seul un diagnostic de maladie rare, et l’ECDGA veille à ce que les patients et les soignants se sentent informés, soutenus et responsabilisés.
Lors de la Journée des maladies rares, l’ECDGA représente le cœur du mouvement des maladies rares – transformer la prise de conscience en action. En plaidant pour le financement de la recherche, en formant les professionnels de la santé et en faisant entendre la voix des patients, l’ECDGA contribue à faire en sorte que les maladies rares soient reconnues, comprises et considérées comme une priorité.
Soutenir l’ECDGA, c’est soutenir le progrès, la compassion et l’espoir. C’est se tenir aux côtés de la communauté des maladies rares et affirmer une vérité puissante : les patients rares sont importants, les maladies rares sont importantes et, ensemble, nous sommes rares, mais pas seuls.
Comment vous pouvez contribuer à la sensibilisation aux maladies rares
La sensibilisation commence par des individus – patients, soignants, familles et sympathisants – qui utilisent leur voix pour avoir un impact. Les électeurs jouent un rôle important dans la sensibilisation et aident les maladies rares à être vues, comprises et considérées comme une priorité.
L’une des façons les plus simples d’aider est de partager l’information. Publier sur les médias sociaux, partager des ressources éducatives ou amplifier les histoires de l’ECDGA permet d’atteindre de nouveaux publics et de susciter d’importantes conversations. L’utilisation de hashtags de sensibilisation et la participation aux campagnes de la Journée des maladies rares peuvent considérablement élargir cette portée.
Les électeurs peuvent également s’impliquer dans leur communauté en parlant des maladies rares et des défis auxquels les patients sont confrontés avec leurs amis, leurs collègues, les écoles et les organisations locales. Les histoires personnelles ont un impact particulier : elles donnent un visage humain aux maladies rares et favorisent l’empathie et la compréhension.
Enfin, les sympathisants peuvent agir en participant à des événements de sensibilisation, en collectant des fonds ou en plaidant pour un meilleur financement de la recherche et des politiques de santé. Chaque partage, chaque conversation et chaque action contribuent à faire sortir les maladies rares de l’ombre.
Ensemble, ces efforts rappellent au monde que si les maladies rares sont rares, les personnes qui en sont atteintes ne sont pas seules, et que la prise de conscience peut conduire à un réel changement.