Alors que le printemps s « éloigne et que l » été est à portée de main, notre envie naturelle de profiter du grand air s’intensifie. Cependant, une exposition au soleil, même limitée, peut être dangereuse pour les patients de ECD sous certaines thérapies ciblées. Si vous êtes traité avec un inhibiteur de BRAF ou de MEK, ou si vous aimez simplement être à l’extérieur en été, assurez-vous que vous prenez les précautions nécessaires pour vous protéger du soleil.
Le dermatologue Stéphane Barete, du centre de soins ECD Pitié-Salpêtrière à Paris, s’est entretenu avec des patients lors de l’édition 2019 du ECD Patient and Family Gathering à Milan, en Italie.
Le Dr Barete explique : « Pour les personnes traitées par le vemurafenib, nous devons prendre d’extrêmes précautions pour éviter le soleil. Il y a différentes raisons, mais les principales sont les cancers, les cancers de la peau, les mélanomes… En particulier avec le vemurafenib, qui réduit le seuil de tolérance aux UVA [en référence à la photo-sensibilité de la peau]. »
Suggestions du Dr. Barete en matière de protection solaire :
Portez un écran solaire d’indice 50 au minimum et renouvelez l’application au moins toutes les deux heures. Renouvelez l’application après avoir nagé ou transpiré. N’oubliez pas d’en appliquer sur les oreilles, le visage et le cou.
Mettez de la crème solaire même par temps nuageux ! Surtout pendant l’été.
Portez des vêtements de protection, tels que des manches longues et des pantalons si possible, afin de couvrir la peau exposée.
Portez un chapeau pour couvrir le visage et les oreilles.
Le saviez-vous ?
Les rayons UV du soleil sont les plus forts entre 10 heures et 16 heures !
Pensez à profiter de l’extérieur tôt le matin ou en fin d’après-midi pour éviter les rayons UV les plus forts.
Les prévisions de l’indice UV sont émises quotidiennement par le National Weather Service et l’EPA !
Avant de faire des projets de plein air, pensez à vérifier les niveaux de l’indice UV pour la catégorie d’exposition.
Les lunettes de soleil protègent vos yeux des rayons UV !
La prochaine fois que vous achèterez des lunettes de soleil, sachez que celles qui bloquent à la fois les rayons UVA et UVB offrent la meilleure protection. La plupart des lunettes de soleil vendues aux États-Unis répondent à cette norme.
N’oubliez pas que si vous comptez profiter des grands espaces cet été, veillez à respecter les règles de sécurité solaire !
*Pour plus d’informations sur ECD et les atteintes à la peau :
Réponse du Dr Barete à une question sur la sensibilité aux photos lors de la séance « Demandez aux experts » de l’édition 2019 du rassemblement des patients et des familles. La question/réponse se trouve à 44 minutes de la vidéo. https://youtu.be/QcEVBl9bTpY
Stéphane Barete, MD, PhD ~ Cette vidéo est un extrait du 7ème rassemblement annuel des patients et des familles de l’Alliance mondiale contre la maladie à Milan en Italie. Erdheim-Chester Disease Global Alliance à Milan, en Italie. Stéphane Barete, MD, PhD présente les variations de l’atteinte cutanée dans ECD.
https://youtu.be/RrrQgZyoCrQ