Nous vousoffrons la possibilité de participer à l’étude de l’Université de l’Alabama à Birmingham (UAB) sur les survivants, uneffort de recherche vital visant à comprendre les expériences, les défis et les besoins des personnes diagnostiquées avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD).
Vos idées peuvent avoir un impact significatif. Vous aiderez les chercheurs à créer des ressources plus efficaces, à renforcer les services de soutien et à améliorer les soins à long terme pour les patients atteints de DPE dans le monde entier.
Si vous envisagez encore de participer, nous vous encourageons vivement à franchir le pas.
Votre voix compte – votre expérience est à la fois unique et précieuse.
Pourquoi cette étude est-elle importante pour vous ?
Cette étude est importante car elle permet de mieux comprendre les problèmes de santé réels auxquels les personnes atteintes de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) sont confrontées au quotidien. En partageant votre expérience, vous aidez les médecins et les chercheurs à trouver de meilleurs moyens de soigner les patients atteints de la maladie d’Erdheim-Chester, aujourd’hui et à l’avenir. Ensemble, nous pouvons travailler à des traitements plus efficaces, à un meilleur soutien et à une meilleure compréhension de cette maladie rare.
Qui peut participer ?
Toute personne anglophone diagnostiquée avec un ECD peut participer. Les proches parents d’un patient décédé peuvent également participer au nom de leur proche.
Quel est le processus ?
- Vous autorisez l’ECDGA à partager vos coordonnées avec l’Université d’Alabama à Birmingham (UAB).
- L’UAB vous enverra par courriel un lien vers l’enquête.
- Vous remplissez le questionnaire et l’envoyez directement à l’UAB.
- L’UAB rassemblera et analysera toutes les réponses.
- L’UAB publiera les résultats.
- Les résultats seront mis à la disposition de la communauté ECD mondiale et des prestataires de soins de santé, ce qui permettra d’améliorer les soins et le soutien à tous les patients ECD.
Où se déroule la recherche ?
En répondant à une simple enquête de 45 minutes – dans le confort et l’intimité de votre domicile – vous pouvez contribuer à façonner l’avenir des soins et de la recherche dans le domaine des ECD. Il n’est pas nécessaire de répondre à l’enquête de 45 minutes en une seule fois : vous pouvez enregistrer votre progression et y revenir à tout moment pour la terminer à votre convenance.
Vous pouvez répondre à l’enquête de la manière qui vous convient le mieux :
✔️ En ligne
✔️ Sur papier
✔️ Par téléphone
Quand l’étude sera-t-elle terminée ?
L’objectif est d’enrôler 400 personnes atteintes ou décédées de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD). Il faudra environ 2 à 4 ans pour atteindre ce chiffre. Cependant, avec le soutien de la communauté ECD – et vous en faites partie – nous espérons atteindre notre objectif d’inscription encore plus tôt. En choisissant de participer aujourd’hui, vous pouvez jouer un rôle essentiel dans l’accélération des progrès et l’amélioration des soins pour toutes les personnes touchées par l’ECD.
Quelle est la situation actuelle ?
Jusqu’à présent, 217 personnes de la communauté ECD ont accepté de participer à l’étude. Parmi elles, 135 ont rempli l’enquête et l’ont renvoyée à l’Université de l’Alabama à Birmingham (UAB). Nous sommes reconnaissants de cette incroyable réponse et, avec votre aide, nous pourrons continuer sur notre lancée et atteindre notre objectif d’inscription encore plus rapidement.
Les participants peuvent bénéficier d’une carte-cadeau.
En guise de remerciement, les participants peuvent recevoir une carte-cadeau après avoir répondu à l’enquête. Votre participation ne contribue pas seulement à faire avancer la recherche, elle peut aussi s’accompagner d’une petite marque de reconnaissance.
Vous avez une question ? Soumettez votre question à belinda.cobb@erdheim-chester.org