Une nouvelle année, de nouveaux programmes et un espoir renouvelé se profilent à l’horizon pour la communauté ECD!
L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie. Erdheim-Chester L’Alliance mondiale atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie avec une campagne de dons jumelés qui se déroulera du 1er au 31 décembre 2020!
Grâce à un don équivalent de 80 000 dollars de la part d’un groupe de généreux membres du conseil d’administration et de bienfaiteurs ( ECDGA ), votre impact sur notre travail essentiel sera DEUX FOIS plus important.
Laisser 2020 derrière nous
Comme beaucoup d’individus, d’entreprises et d’organisations, le site ECDGA a réussi à surmonter de nombreux obstacles jusqu’en 2020. Nous avons transféré nos événements annuels pour les patients et les médecins sur une plateforme virtuelle afin de nous connecter avec les familles et les médecins malgré la distance. Nous continuons à aller de l’avant avec de nouvelles méthodes, en poursuivant le chemin promis à notre communauté. Notre collaboration avec la communauté des maladies rares continue de se renforcer et de se développer, car nous nous donnons la main, mettant à profit cette période pour créer des partenariats afin d’aider les patients et les familles, aujourd’hui et dans les années à venir.
Lisez notre dernier bulletin d’information pour prendre connaissance des progrès réalisés cette année.
Lettre d’information 2020 imprimable
L‘avenir est prometteur
Le conseil d’administration de ECDGA a travaillé dur cette année pour planifier stratégiquement l’avenir de la communauté.
- Plus de recherche ! Financer la recherche sur les Erdheim-Chester La maladie est au premier plan de notre mission, et nous poursuivrons la recherche de meilleurs traitements.
- Soutien à la navigation des patients ! Le site ECDGA va créer un poste de navigateur pour les patients, qui servira de point de contact pour les patients et les soignants qui souhaitent obtenir de l’aide et des informations sur les procédures médicales.
- Un soutien accru aux soignants ! Le soutien à ce groupe passe par des programmes qui aident les personnes qui s’occupent d’un proche à se sentir moins seules et à avoir accès à des outils pour faire face à des situations difficiles.
- Sensibilisation accrue des médecins ! La mise en œuvre de méthodes innovantes de sensibilisation et d’éducation des professionnels de la santé contribuera à améliorer les taux de diagnostic et à offrir de meilleures options de traitement, ce qui se traduira en fin de compte par de meilleurs résultats pour les patients.
Nous vous sommes éternellement reconnaissants du soutien que vous nous apportez !
Grâce à votre don, nous pouvons rendre l’avenir plus radieux pour tous ceux qui ont été touchés par ECD. Faites un don aujourd’hui pour renforcer notre action au cours de l’année à venir… et sachez que vous ferez deux fois plus de bien !
Prenez quelques minutes pour écouter notre communauté dans cette vidéo qui explique pourquoi elle fait un don à l’Alliance mondiale ECD.
Il existe d’autres moyens de faire un don sans frais à l’Alliance mondiale ECD:
- Envoyez votre chèque à ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 USA
- Don par PayPal : paypal.com/us/fundraiser/charity/1903749 [vous devez avoir un compte PayPal].