Dès le très jeune âge de six ans, le vieux Noah a commencé à montrer des signes de maladie. Après 12 longues années d’ignorance de la cause de ces lésions et de sa douleur, le diagnostic de ECD a finalement été posé. Malgré tout, Noah a trouvé le moyen d’aider les autres grâce à une association caritative qui vient en aide aux enfants comme lui. Aujourd’hui, Noah partage un message avec ses pairs dans la lutte contre ECD: « N’abandonnez pas, continuez à vous battre. Les traitements dont ils disposent aujourd’hui fonctionnent et feront une différence dans votre vie. N’ayez pas peur de poser des questions. Défendez vos intérêts.