L’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) est fière d’ouvrir les nominations pour deux importantes distinctions annuelles qui récompensent les personnes ayant un impact significatif sur la communauté ECD par le biais de la sensibilisation médicale, de la défense des droits, de la compassion et du service.
Ensemble, le prix de sensibilisation à la mémoire de Mark Chester et le prix du champion de la communauté ECDGA célèbrent les diverses façons dont les gens améliorent la vie des personnes touchées par la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) et les maladies histiocytaires de l’adulte.
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026
Prix de sensibilisation à la mémoire de Mark Heaney
Le prix Mark Heaney Memorial Awareness Award récompense une personne – le plus souvent un professionnel de la santé – qui a contribué de manière significative à la sensibilisation de la communauté médicale à la maladie d’Erdheim-Chester.
Une meilleure connaissance permet un diagnostic plus précoce, une réduction des souffrances et de meilleurs résultats pour les patients. Ce prix récompense ceux qui font progresser la compréhension des ECD par la recherche, l’éducation, le leadership clinique et la défense des intérêts.
« Le Dr Mark Heaney pensait que la science seule ne suffisait pas, mais qu’elle devait s’accompagner de compassion et d’un engagement profond envers les patients. Ce prix honore son héritage en reconnaissant ceux qui, comme Mark, utilisent à la fois leur expertise et leur cœur pour faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes de ECD. »
– Kathy Brewer, fondatrice de l’Alliance mondiale ECD
Célébration des anciens lauréats
- 2025 – Julien Haroche, MD, PhD
Chercheur pionnier dont les travaux ont permis de définir la nature multi-organes des ECD et d’établir des critères de diagnostic critiques utilisés dans le monde entier. - 2024 – Ronald Go, MD
Un leader de la Mayo Clinic dans la recherche ECD basée sur la population et coauteur des lignes directrices du NCCN pour les néoplasmes histiocytaires, faisant progresser les soins standardisés. - 2023 – Gaurav Goyal, MD
Chercheur clinicien dont les données réelles, les collaborations internationales et les contributions aux lignes directrices ont amélioré la connaissance des diagnostics et la prestation des soins.
Prix du champion communautaire de l’ECDGA
Le prix du champion de la communauté ECDGA récompense un patient, un soignant, un bénévole ou un défenseur qui fait preuve d’un dévouement extraordinaire pour soutenir et renforcer la communauté ECD mondiale.
Les champions de la communauté soutiennent les autres par le biais de l’entraide, de la sensibilisation, de la défense des intérêts, de la collecte de fonds et de l’action de proximité, créant ainsi de l’espoir, des liens et un impact durable.
Hommage à nos champions communautaires
- 2025 – Père Charles Balnaves
- 2024 – Barry Atnip
Ces personnes nous rappellent que la compassion et l’engagement d’une personne peuvent avoir un impact positif sur toute une communauté.
Comment soumettre une candidature
- Les nominations pour les deux prix sont soumises à l’aide d’un seul formulaire en ligne.
- Vous pouvez proposer une personne pour l’un ou l’autre prix
- Les candidatures peuvent être soumises par des patients, des soignants, des collègues ou des membres de la communauté.
- Les lauréats seront annoncés lors de la réunion de l’ECDGA à Birmingham, en Alabama, le 30 avril 2026
Date limite de dépôt des candidatures : 1er février 2026
Ensemble, rendons hommage aux personnes qui font progresser la sensibilisation, renforcent la communauté et améliorent les conditions de vie dans le monde de l’ECD.