Ce week-end, des représentants de l’Alliance mondiale pour la maladie d’Erdheim-Chester (ECDGA) ont participé à la conférence annuelle de la Société américaine d’hématologie (ASH) à Orlando, en Floride, l’un des principaux rassemblements mondiaux pour les professionnels de l’hématologie et les chercheurs sur les maladies rares.
La présidente du conseil d’administration de l’ECDGA, Diane Schriner, et Jerome Chester, membre du personnel, ont rencontré des experts médicaux clés profondément impliqués dans l’avancement des soins pour la maladie d’Erdheim-Chester, notamment :
- Ronald Go, MD, membre du conseil d’administration de l’ECDGA
- Gaurav Goyal, MD, membre du comité consultatif médical de l’ECDGA et hôte du rassemblement des patients et des familles et du symposium médical 2026 à Birmingham, Alabama.
- Oshrat Hershkovitz-Rokah, PhD, membre du conseil médical consultatif de l’ECDGA
Tout au long de la conférence, l’équipe s’est entretenue avec des cliniciens, des chercheurs et des partenaires industriels afin de mieux faire connaître la ECD, de discuter des défis actuels en matière de diagnostic et de traitement, et de souligner le besoin permanent d’une recherche et d’une expertise clinique accrues.
« L’ASH constitue une plate-forme inestimable pour l’éducation et la collaboration », a déclaré M. Schriner. « Chaque connexion que nous établissons contribue à faire en sorte que davantage de médecins reconnaissent la DPE et que davantage de patients reçoivent les soins opportuns et précis qu’ils méritent. »
L’ECDGA s’engage à renforcer les partenariats au sein de la communauté médicale, à soutenir la recherche innovante et à aider les personnes et les familles touchées par la maladie d’Erdheim-Chester.
Nous exprimons notre gratitude à tous ceux qui ont contribué à mettre la sensibilisation aux ECD sur le devant de la scène lors de l’ASH 2025.