Êtes-vous un leader motivé, qui se retrousse les manches et qui s’épanouit dans des environnements dynamiques de petites équipes ? Voulez-vous faire une réelle différence dans la vie des personnes atteintes d’une maladie rare, tout en portant plusieurs casquettes et en agissant chaque jour ? La Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA ) est à la recherche d’un directeur exécutif prêt à s’impliquer, à diriger et à travailler aux côtés d’une petite équipe passionnée.
Il ne s’agit pas d’un poste de direction en « col blanc ». Bien qu’il s’agisse d’un poste de directeur exécutif, il s’agit d’un poste de terrain, très impliqué et aux multiples facettes. Vous gérerez les opérations quotidiennes et ferez le travail – collecte de fonds, sensibilisation, planification d’événements, etc. Il s’agit d’un poste à la fois de dirigeant et d’exécutant. Si vous recherchez un poste de gestion hiérarchique, ce n’est pas ce qu’il vous faut. En revanche, si vous aimez vous impliquer à fond, prendre des initiatives et mener une mission qui compte vraiment, poursuivez votre lecture.
A propos de nous
ECDGA est une association à but non lucratif (501(c)(3)) qui soutient les personnes atteintes de la maladie deErdheim-Chester (ECD), une maladie rare et souvent mal comprise. Bien que petite, notre association a une portée mondiale, puisqu’elle soutient plus de 1 000 familles dans 76 pays. Notre mission : sensibilisation, soutien, éducation et recherche.
Nous sommes une équipe soudée composée de trois personnes dévouées et d’un conseil d’administration qui nous soutient. Notre organisation est peut-être bien établie, mais nous fonctionnons comme une startup : agiles, passionnés et en constante évolution.
Le rôle : Directeur exécutif (responsable pratique)
En tant que directeur exécutif, vous serez sur le terrain, dirigeant et agissant. Vous superviserez l’organisation, mais vous retrousserez aussi vos manches et gérerez presque toutes les fonctions, de lacollecte de fonds aux relations publiques, en passant par les tâches administratives et la planification stratégique.
Ce que vous ferez
- Diriger par l’action : vousguiderez la stratégie, mais vous passerez aussi des appels, rédigerez des courriels, planifierez des événements et gérerez les détails quotidiens.
- Travailler en étroite collaboration avec une petite équipe dévouée pour assurer le bon fonctionnement de tous les programmes et opérations.
- Collecte de fonds: Établir des relations avec les donateurs, rédiger des demandes de subvention et organiser des campagnes.
- Engagement public: Prenez la parole lors d’événements, gérez la sensibilisation et représentez ECDGA dans le monde.
- Opérations: Superviser les budgets, la conformité et l’efficacité du programme, en veillant à ce que nous atteignions nos objectifs.
- Soutien à la communauté: Engagez-vous directement auprès des patients, des familles et des professionnels de la santé.
Qui êtes-vous ?
- Vous avez l’esprit d’initiative et vous vous épanouissez dans des environnements restreints et rapides.
- Quelqu’un qui n’a pas peur de porter plusieurs chapeaux, de laplanification stratégique à la logistique des événements.
- Un bâtisseur enthousiaste à l’idée d’aider une organisation à but non lucratif en pleine croissance à mûrir et à se développer.
- Une personne qui sait communiquer avec les donateurs, les patients, les bénévoles et les parties prenantes.
- Vous êtes passionné(e) par l’idée d’avoir un impact sur la communauté des maladies rares.
Expérience et compétences
- Vous avez plus de 5 ans d’expérience dans la direction d’organisations à but non lucratif ou dans des fonctions pratiques similaires.
- Solide expérience en matière de collecte de fonds, de direction d’équipe et de gestion de projet.
- Vous êtes à l’aise avec le travail à distance, la flexibilité et l’indépendance.
- Excellent communicateur, tant à l’écrit qu’à l’oral, avec degrandes compétences interpersonnelles.
- Vous êtes disposé à vous déplacer en fonction des besoins pour des événements et des actions de sensibilisation.
- Une expérience de travail au sein d’une petite équipe ou d’une startup est un plus.
Rémunération et avantages
- Salaire: 80 000 à 90 000 dollars par an.
- Vacances payées et congés de maladie.
- Travailler à distance, avec des horaires flexibles.
- Faites partie d’une équipe motivée et solidaire qui a un impact mondial.
L’importance de ce rôle
À ECDGA, nous ne nous contentons pas de gérer une organisation – nous soutenons des personnes réelles confrontées à un diagnostic incroyablement difficile. Nous sommes petits, mais notre travail change des vies. Ce rôle est votre chance de diriger, de construire et de faire une différence significative chaque jour.
Notre parcours jusqu’à présent et l’avenir
Bien que ECDGA soit une petite organisation à but non lucratif, nous sommes fiers de dire que nous sommes une organisation stable et bien établie avec des fondations solides. Au fil des ans, nous avons franchi des étapes importantes dans la lutte contre les maladies infectieuses. Erdheim-Chester maladie, notamment :
- Soutenir une communauté mondiale de plus de 1 000 familles dans plus de 76 pays.
- Partenariat avec des professionnels de la santé et des instituts de recherche de premier plan pour faire progresser la compréhension et le traitement de ECD.
- L’organisation d’événements annuels internationaux réussis, y compris des réunions de patients et de familles et des symposiums médicaux.
- Créer un réseau mondial de centres de soins de référence pour permettre aux patients d’accéder à des équipes médicales compétentes et attentives, capables de prendre en charge au mieux ce cancer du sang très complexe et rare.
Malgré notre taille, nous avons eu un impact réel et durable. Nous sommes financièrement sains, axés sur notre mission et profondément engagés à poursuivre notre travail pour la communauté ECD.
Faire passer ECDGA au niveau supérieur
Bien que ce rôle soit très pratique, nous sommes également à la recherche d’un leader capable de nous aider à évoluer. Notre objectif n’est pas de rester éternellement en mode « démarrage ». Nous voulons que notre prochain directeur exécutif nous aide à tirer parti de notre succès et nous guide vers le prochain niveau de gestion d’une organisation à but non lucratif, afin de garantir la stabilité, la durabilité et la croissance à long terme.
Nous recherchons une personne capable de concilier les besoins quotidiens d’une petite équipe avec une vision à long terme, quelqu’unqui honorera nos débuts tout en préparant ECDGA à un avenir solide et prospère.
Si vous êtes prêt à faire partie d’une organisation qui fait déjà la différence et àl’aider à se développer encore plus, nous serions ravis de vous entendre.
Comment postuler
Si vous vous reconnaissez dans ce profil, envoyez votre CV et une lettre de motivation expliquant pourquoi vous êtes le candidat idéal à l’adresse suivante support@erdheim-chester.org.
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.