La semaine de sensibilisation au DPE aura lieu du 8 au 14 septembre 2025, et nous avons besoin de VOUS pour sensibiliser le monde et lui montrer ce que signifie faire partie de la famille DPE.
La semaine de sensibilisation est importante car la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) est si rare que de nombreuses personnes – même dans le domaine médical – n’en ont jamais entendu parler. En participant à cet effort mondial, vous contribuez à améliorer le diagnostic précoce, à mieux faire comprendre la maladie et à attirer l’attention sur les besoins de notre communauté.
Voici deux façons simples de vous impliquer :
- Partagez les brochures ECD avec les professionnels de la santé locaux
Vous pouvez contribuer à la formation des médecins, des infirmières et des cliniques de votre région en leur remettant une brochure ECD officielle.
📄 Téléchargez le dépliant de sensibilisation médicale.
Ce dépliant contient des instructions simples sur la manière de demander des brochures et de les partager. - Organisez une collecte de fonds communautaire
Vous pouvez sensibiliser le public et soutenir le programme ECD en organisant un simple événement dans votre communauté. Qu’il soit grand ou petit, il fait toute la différence !
📄 Téléchargez le dépliant sur l’ABC de la collecte de fonds pour le DPE.
Nous avons listé des idées amusantes et faciles à mettre en œuvre pour vous aider à démarrer – des marches et 5 km de sensibilisation aux campagnes de sensibilisation sur le thème du zèbre !
Lorsque nous agissons tous, aussi petits soient-ils, nous obtenons quelque chose de GRAND.
Cette semaine, élevons nos voix ensemble ! Quoi que vous fassiez pour soutenir la semaine de sensibilisation à l’ECD, publiez-le sur les médias sociaux et/ou envoyez-nous une photo à publier !
Avec gratitude,
L’équipe de l’Alliance mondiale pour le DPE
🌐 www.erdheim-chester.org