Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester (ECD) peut être accablant. En tant que maladie rare et complexe, l’ECD laisse souvent les patients et les soignants dans un sentiment d’isolement, d’incertitude et ne savent pas vers qui se tourner. Le réseau de soutien de l’ECD Global Alliance (ECDGA) existe pour changer cela – en fournissant des informations fiables, des conseils personnalisés et un fort sentiment d’appartenance à la communauté.
Une connexion qui réduit l’isolement
Les chats de soutien et les communautés de pairs de l’ECDGA mettent en relation des patients et des soignants du monde entier. Ces espaces offrent une compréhension, des expériences partagées et un réconfort de la part de personnes qui comprennent vraiment la vie avec l’ECD.
« Je suis vraiment très reconnaissante de faire partie de cette communauté. Le fait de pouvoir poser des questions, lire les messages des autres et parler avec d’autres patients lors des chats organisés m’a mis à l’aise. Je ne ressens plus le même niveau d’anxiété qu’avant, et c’est une victoire très importante pour moi. »
Pour beaucoup, le simple fait de savoir que d’autres personnes présentent des symptômes similaires permet de réduire la peur et de guider les prochaines étapes.
« Mes médecins ne savent pas toujours si ce que je ressens est « normal » pour l’ECD, mais je sais que je peux venir ici poser des questions et apprendre des autres. Cela m’aide énormément à déterminer les prochaines étapes. »
Une éducation en laquelle vous pouvez avoir confiance
Grâce à des webinaires animés par des experts, des brochures éducatives et une bibliothèque croissante de vidéos sur YouTube, l’ECDGA rend les informations médicales complexes plus faciles à comprendre et accessibles à tout moment.
« Cela donne de la force et de l’espoir d’entendre qu’il existe un centre d’information sur la maladie et son traitement.
« La participation au chat m’a permis d’apprendre des stratégies d’adaptation d’une manière amusante et réconfortante.
Ces ressources permettent aux patients et aux soignants de se sentir informés, confiants et préparés lorsqu’ils s’adressent à leurs équipes de soins de santé.
Un soutien personnalisé grâce au programme de navigation des patients
L’une des ressources les plus précieuses offertes par l’ECDGA est son programme d’accompagnement des patients, dirigé par Belinda Cobb. Belinda offre des conseils personnalisés pour aider les patients et les soignants à comprendre leur diagnostic, à se préparer aux rendez-vous, à entrer en contact avec des médecins expérimentés dans le domaine de l’ECD et à explorer les essais cliniques et les services de soutien.
Son soutien personnalisé est particulièrement utile pour les personnes qui naviguent dans des systèmes de santé peu familiers ou complexes.
« Le partage de nos expériences nous a permis de réaliser que nous n’étions pas seuls à naviguer dans des systèmes de santé complexes. Les idées réfléchies des autres ont contribué à éclairer mes prochaines conversations avec mon oncologue et ses collègues du secteur de la santé.
Un soutien tout au long du voyage
Le réseau de soutien de l’ECDGA est conçu pour soutenir la personne dans son ensemble, et pas seulement la maladie. En combinant l’éducation, la connexion avec les pairs et la navigation individualisée, l’ECDGA permet aux patients et aux soignants de se défendre et d’affronter l’ECD avec plus de confiance.
« Je suis naturellement très réservée et sceptique à l’égard des discussions en ligne, mais je suis très heureuse d’avoir décidé de m’inscrire. J’apprends toujours beaucoup des discussions entre pairs organisées par l’ECDGA. »
Ensemble, grâce aux connaissances, à la compassion et à l’expérience partagée, l’ECDGA veille à ce que personne ne soit confronté seul à la maladie d’Erdheim-Chester et à ce que la force, l’espoir et le réconfort soient toujours à portée de main.