APPEL À TOUS LES DÉFENSEURS DES DROITS DE L’HOMME !
Le 29 février 2020 sera la 30e Journée internationale des maladies rares coordonnée par EURORDIS. Pendant et autour de cette journée, des centaines d’associations de patients de pays et de régions du monde entier organiseront des activités de sensibilisation.
Environ 300 millions de personnes (environ 5 % de la population) souffrent d’une maladie rare. Parmi ces 5 %, moins de 1 000 personnes sont atteintes d’une maladie rare. Erdheim-Chester Cette maladie est présente dans le monde entier.
Jommuniquez avec l’Alliance mondiale ECD pour sensibiliser le public aux maladies rares en partageant votre expérience avec ECD.
La Journée des maladies rares 2020 a pour thème« L’équité pour les millions de personnes vivant avec une maladie rare« .
- Quels obstacles avez-vous rencontrés dans votre approche des soins de santé ?
- Quelles sont les charges qui pèsent sur votre famille en matière d’interactions et d’activités sociales ?
- Que voulez-vous que le monde sache sur la vie avec une Erdheim-Chester maladie ?
Comment allez-vous montrer vos couleurs ? Partagez avec nous sur les médias, en mentionnant @ECDGA sur Facebook et #ECDawareness sur n’importe quel site. Contactez-nous pour publier votre histoire, votre citation, votre photo et/ou votre message sur notre page publique Facebook.
Partagez ce flyer sur vos pages médias ou envoyez-le par e-mail à vos contacts ! 