Vivre avec la maladie d’Erdheim-Chester – que ce soit en tant que patient ou en tant qu’aidant – peut entraîner des moments accablants. Entre les visites chez le médecin, l’incertitude et la vie quotidienne, il est facile de sentir le poids de tout cela.
Mais vous n’êtes pas seul.
Voici quelques rappels et techniques d’adaptation partagés par d’autres membres de la communauté ECD :
- Respiration profonde ou méditation guidée
- Journal des pensées et des émotions
- Marches douces ou étirements
- Parler à quelqu’un qui comprend
- Des activités créatives comme l’art ou la musique
- Autorisez-vous à vous reposer – sans culpabilité
Le parcours de chacun est différent. Ce qui aide une personne peut sembler complètement différent pour quelqu’un d’autre – et c’est normal.
Nous aimerions connaître votre avis : Comment gérez-vous le stress ? Laissez-nous un commentaire ou partagez votre expérience ci-dessous. Votre histoire pourrait être la bouée de sauvetage dont quelqu’un d’autre a besoin aujourd’hui.
La communauté de l’Alliance mondiale ECD est là pour vous soutenir en vous fournissant des informations, des liens et une communauté. Nous sommes là pour marcher à vos côtés, où que vous en soyez dans votre voyage.
L’Alliance mondiale contre les maladies Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostics ou de traitements. Tout le contenu est fourni à titre d’information uniquement. Veuillez consulter un prestataire de soins de santé pour toute question d’ordre médical.