Leur mission est d’aider les patients à trouver et à créer des communautés, à accéder à des informations et à des ressources, à entrer en contact avec des chercheurs, des cliniciens, l’industrie, le gouvernement et d’autres parties prenantes, à partager des données et des expériences, à se lever, à se démarquer et à devenir des défenseurs efficaces de leurs propres intérêts.