Une passion pour le football et l’amour des frères ont montré à une maladie rare que la famille passe avant tout.
Écrit par Chesnee Green
1er septembre, Columbia, MO – L’automne est à nos portes ! Pour beaucoup, cela signifie pumpkin spice et pulls, pour d’autres, c’est la peau de cochon et le gridiron : Le football ! Pour les frères Lofaro, la saison du football est un moment très spécial. Depuis 2005, alors qu’ils ont tous terminé leurs études, les frères se rendent dans un stade NCAA ou professionnel différent pour se rencontrer et profiter de la compagnie des autres tout en regardant leur sport favori. Chacun vivant dans un État différent, c’était leur façon de se retrouver et de s’amuser. Cette année était particulièrement importante.
En 2015, l’un des frères, Joe Lofaro, a été diagnostiqué avec une maladie extrêmement rare : La maladie d’Erdheim-Chester (ECD). L’ECD est une histiocytose à cellules non langerhansiennes qui n’affecte qu’environ un millier de patients dans le monde. Cette maladie très complexe a empêché Joe de rejoindre ses frères aux jeux ces dernières années. Mais Joe est un battant, et grâce à sa volonté de gagner des mètres, à des professionnels de la santé compétents et à des médicaments, il s’est joint à nous cette année !
Le tout premier match de l’année, opposant l’Université du Tennessee Martin à Mizzou, était le match parfait pour que les frères y assistent. Joe est un ancien de l’UT Martin, un ancien employé et il a écrit un livre sur les légendes sportives de l’UT Martin. Non seulement Joe a assisté au match, mais lui et ses frères ont fait la queue avant le match, ce qui a permis aux fans de rencontrer Joe, de partager quelques rires et de sensibiliser les gens à l’ECD.
La semaine de sensibilisation aux ECD a lieu la deuxième semaine de septembre. Joe a créé une affiche fantastique pour soutenir l’Alliance mondiale pour la maladie de Chester (ECDGA) et la semaine de sensibilisation à la maladie de Chester qu’elle organise. Le football, le Tailgating, la famille et les maladies rares peuvent vraiment former une combinaison étonnante !
Voir également un témoignage du frère de Joe à l’adresse suivante : http://mizzoutailgate.com/martin/