Au-delà de la visite au cabinet : Gérer le coût des soins de santé

Voici le début de la série de formations virtuelles Beyond the Office Visit, organisée conjointement avec l'Histiocytosis Association. Les intervenants Deandre Pate et Victoria Lassen de Memorial Sloan Kettering présentent les moyens de gérer les coûts des soins de santé, de trouver une assistance locale et d'alléger les contraintes logistiques lorsque l'on vit avec une […]

Utilisation de ECD Recommandations de consensus : Défendre votre santé

Un webinaire éducatif a été organisé pour expliquer le dernier document de consensus sur la maladie de Erdheim-Chester Disease (ECD) et apprendre à l'utiliser pour le soutien des soins et des payeurs. Les réponses aux questions posées à la suite de la réunion sont affichées ici. Enregistré en juin 2020

Erdheim-Chester maladie : Examen des lignes directrices mises à jour à l’ère moléculaire

Dans cette revue des dernières lignes directrices du Consensus 2020 de ECD, la présentation et la discussion sont adaptées à la communauté professionnelle médicale. N'hésitez pas à les partager avec vos collègues ou votre équipe soignante. Enregistré en novembre 2020

Besoins des patients Histio : L’œil et la vision en point de mire

Dans ce webinaire, les médecins du Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vous aident à mieux comprendre comment l'atteinte oculaire actuelle peut affecter la vie quotidienne et comment obtenir de meilleurs résultats. Ce webinaire intéressera également les patients qui n'ont pas d'atteinte oculaire, mais dont les traitements à venir risquent d'entraîner des problèmes oculaires. Enregistré […]

Conditions endocriniennes dans Erdheim-Chester maladie

Ce webinaire, co-organisé par l'Histiocytosis Association et la Disease Global Alliance, s'est concentré sur . Erdheim-Chester Disease Global Alliance, s'est concentré sur ECD et couvre les conditions endocriniennes et leur gestion dans toutes les maladies histiocytaires. Enregistré en mars 2021

Comprendre les lignes directrices de pratique clinique du NCCN pour les néoplasmes histiocytaires

Une revue des lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) récemment publiées pour l'histiocytose. Le NCCN a élaboré ces nouvelles directives de pratique clinique afin de fournir les dernières données et un consensus d'experts pour le diagnostic et le traitement des trois formes les plus courantes d'histiocytose chez l'adulte : Histiocytose à cellules de […]

Impact sur les patients adultes atteints d’HCL et Erdheim Chester , traitements en cours et études

Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama Birmingham, a dirigé la réunion éducative en présentant le thème de l'impact sur les patients adultes atteints d'HCL et les traitements en cours, ainsi que les études. Erdheim-Chesterles traitements en cours et les études. L'exposé comprenait des descriptions des troubles histiocytaires chez l'adulte, des caractéristiques cliniques communes et […]

Conférence pour les patients adultes atteints d’histiocytose et ECD. Organisé par OR Association et HA.

Impact sur les patients adultes atteints d'HCL et Erdheim-ChesterTraitements et études en cours Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama, à Birmingham, a dirigé la réunion éducative en présentant le thème de l'impact sur les patients adultes atteints de LCH et d'Erdheim-Chester, les traitements en cours et les études. L'exposé comprenait des descriptions des maladies […]

Chat communautaire Peer-to-Peer

Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

Chat de la communauté canadienne

Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.

Sujet : Prise en charge du diabète insipide (DI)

. Date d'entrée en vigueur : 28 août 2025 Heure : 14:00 CT Orateur : Pat Gildroy, Ph.D Pat Gildroy, administrateur principal du groupe Facebook "Got Arginine VasoPressin Deficiency" (déficit en arginine vasopressine), sur les ressources, les symptômes, les tests et l'expérience des patients qui vivent avec un déficit en arginine vasopressine, anciennement connu sous […]

Chat de la communauté espagnole

Les chats sont ouverts à tous les sujets de discussion, dans la limite du raisonnable. Les sujets souvent abordés sont les suivants : ECD, les problèmes de diagnostic, les traitements, les tests, les médecins compétents, les symptômes, les effets secondaires des traitements, et parfois simplement des discussions amicales sur les choses agréables qui se passent dans la vie des participants. La plupart des participants aux sessions ont trouvé des liens et continuent à correspondre en dehors des sessions de chat. Les réunions constituent également une structure de soutien pour les personnes désireuses d'en apprendre le plus possible sur ECD et de se soutenir mutuellement.