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11e rencontre annuelle de l'ECD pour les patients et leurs proches – Birmingham 2026
Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt 2026 Patiënt & Familie bijeenkomst aan.
Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers uit om de datum te onthouden.
- Patiënt & Familie bijeenkomst (PFG): 29-30 april 2026
Woensdag 29 april 2026
Meet and Greet: 15u00-17u00
Locatie: Hilton à l'UAB Downtown
Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten & familie: 08u00-16u30
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama in Birmingham
Feestelijk diner: 18u00-20u00
Locatie: Hilton à l'UAB Downtown
Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.
Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.
Ordre du jour
| Heure | Minutes attribuées (510 min au total) | Suggestions de thèmes de présentation (les titres définitifs seront fournis par les intervenants) | Animateur | Description de la session |
|---|---|---|---|---|
| 8 h 00 | 30 | Inscription et petit-déjeuner léger | ||
| 8 h 30 | 15 | Bienvenue à Birmingham et à la réunion PFG | Gaurav Goyal, docteur en médecine | Bienvenue à la 11e édition de la Conférence internationale annuelle sur la maladie d'Erdheim-Chester ! Présentation de Birmingham, de l'UAB et de l'Alliance mondiale contre la maladie d'Erdheim-Chester (ECD Global Alliance). |
| 8 h 45 | 15 | Manifestations de l'histiocytose chez l'adulte | Matthew Collin, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les différents types de troubles histiocytaires chez l'adulte. En quoi diffèrent-ils ? En quoi se ressemblent-ils ? Quelles découvertes récentes nous amènent à penser qu'ils se ressemblent davantage qu'on ne le pensait auparavant ?. |
| 9 h 00 | 15 | L'histiocytose au niveau cellulaire | Astrid van Halteren, docteure | Cette présentation se penchera sur les différents types de cellules que l'on trouve dans la moelle osseuse, le sang et les tissus des patients chez lesquels une histiocytose a été diagnostiquée. |
| 9 h 15 | 15 | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histio | Sam Reynolds, docteur en médecine | Options thérapeutiques pour l'ECD et l'histiocytose (actuelles et à venir) |
| 9 h 30 | 15 | Thérapie ciblée : le bon, le mauvais et l'inabordable | Daniel Sokolowski, docteur en pharmacie | Aperçu des traitements ciblés de l'histiocytose et de la prise en charge de leurs effets indésirables. |
| 9 h 45 | 20 | Pause | N/A | |
| 10 h 05 | 15 | Faire progresser le traitement de la neurodégénérescence histiocytaire grâce à la modélisation spécifique à chaque patient | Nicole Coufal, docteur en médecine, docteur ès sciences | L'importance des échantillons prélevés sur les patients pour la recherche scientifique, ainsi que l'importance du financement des projets pilotes et nos ambitions pour l'avenir. |
| 10 h 20 | 15 | Que dois-je savoir sur le traitement par ECD et mon cœur ? Effets secondaires cardiaques potentiels du traitement par ECD. | Carrie Lenneman, docteur en médecine, titulaire d'un master en sciences de l'information clinique | Discutez des médicaments couramment utilisés dans le traitement de l'ECD. Passez en revue les effets secondaires cardiaques potentiels et les stratégies de prise en charge dans le cadre du traitement de l'ECD. |
| 10 h 35 | 15 | L'ECD au cœur des préoccupations | Eli Diamond, docteur en médecine | Analyse des effets du développement de la petite enfance sur le cerveau. |
| 10 h 50 | 15 | Manifestations endocriniennes de la maladie d'Erdheim-Chester | Alexandra Dodd, docteur en médecine | Comprendre les manifestations endocriniennes de l'ECD, notamment ses effets sur l'hypophyse. Comprendre les traitements des troubles endocriniens liés à l'ECD. |
| 11 h 05 | 40 | Questions-réponses avec un expert | Julien Haroche, docteur en médecine, docteur ès sciences Eli Diamond, docteur en médecine Ronald Go, docteur en médecine Gaurav Goyal, docteur en médecine (modérateur) | Posez vos questions et découvrez les réponses des experts d'ECD Medical. Découvrez les réponses les plus récentes de la part de ceux qui mènent des recherches sur l'ECD. |
| 11 h 45 | 15 | Photos | N/A | |
| 12 h 00 – 13 h 00 | 60 | Déjeuner | N/A | |
| 13 h | 20 | Opportunités de recherche (table ronde – 5 minutes par intervenant) | Eli Diamond, docteur en médecine (Registre) Gaurav Goyal, médecin (accompagnement des survivants) Jithma Abeykoon, docteur en médecine (CSF1R, ERK) Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Découvrez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD) concernant les opportunités de recherche disponibles. Découvrez les réponses actualisées de ceux qui mènent des recherches dans le domaine du développement de la petite enfance. |
| 13 h 20 | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Gaurav Goyal, docteur en médecine Eli Diamond, docteur en médecine Dr Jithme Abeykoon Matthew Collins, docteur en médecine, docteur ès sciences | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts médicaux spécialisés dans le développement de la petite enfance (ECD). Découvrez les dernières informations fournies par ceux qui mènent des recherches dans ce domaine. N’hésitez pas à poser toutes vos questions sur le développement de la petite enfance en général ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 13 h 40 | 60 | Ateliers | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en soins infirmiers (patients) Sylvia Huang, docteure, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en éducation, membre de la FAAHPM (soignants) | Atelier : - Patients : les difficultés personnelles liées à la vie avec la maladie d'Erdheim-Chester - Aidants et famille : répondre à VOS besoins émotionnels |
| 14 h 40 | 20 | Pause | N/A | |
| 15 h | 15 | Prise en charge médicale générale de l'ECD | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) | Souligner l'importance de la prise en charge des problèmes médicaux généraux chroniques. Par exemple, l'hypertension, le diabète, le surpoids, le taux de cholestérol, etc. Ces problèmes médicaux non maîtrisés peuvent aggraver le fardeau global de la maladie. |
| 15 h 15 | 15 | Changements émotionnels et cognitifs dans le développement de la petite enfance | Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM | Vivre avec la maladie d'Erdheim-Chester peut entraîner des changements émotionnels, cognitifs et liés à la fatigue qui sont bien réels, mais souvent invisibles. Cette session vise à apporter des explications, un réconfort et des conseils pratiques pour aider les patients et leurs familles à donner un sens à ces expériences. Les participants découvriront des stratégies de soutien et des ressources qui favorisent la résilience, le bien-être et l'espoir. |
| 15 h 30 | 15 | Fatigue et douleur dans la maladie d'Erdheim-Chester : causes profondes et stratégies pratiques pour retrouver de l'énergie, soulager la douleur et renforcer la résilience | Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) | Cette session a pour objectif de donner les moyens d'agir aux patients et aux aidants en analysant les causes profondes de la fatigue et de la douleur liées à la maladie d'Erdheim-Chester (ECD). L'objectif est de proposer des outils pertinents et fondés sur des données scientifiques afin de réduire la souffrance, de renforcer la résilience et d'améliorer le niveau d'énergie, la mobilité et la qualité de vie. |
| 15 h 45 | 15 | Le mouvement, c'est un remède | Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Les patients et leurs aidants bénéficient d'un accompagnement sous forme d'exercices doux et peu intenses destinés à soulager la douleur, à renforcer la musculature, à améliorer la posture et à favoriser l'activité physique. |
| 16 h | 20 | Table ronde d'experts : questions-réponses | Kevin O'Brien, infirmier diplômé d'État, titulaire d'un master en sciences infirmières (spécialité infirmier praticien certifié) Sylvia Huang, docteur, titulaire d'une maîtrise en lettres et d'une maîtrise en sciences de l'éducation, membre de la FAAHPM Richard Taylor, docteur en sciences, docteur en sciences infirmières, infirmier praticien certifié, infirmier praticien avancé certifié (APN-BC) Elizabeth Bohorfoush, docteure en kinésithérapie (DPT) | Posez vos questions et écoutez les réponses des experts. N’hésitez pas, posez vos questions ! [Veuillez noter que le panel n’est pas en mesure de fournir des conseils médicaux personnalisés au cours de cette session.] |
| 16 h 20 | 10 | Clôture de l'ECDGA | Jerome Henson, directeur général (ECDGA) | Découvrez-en davantage sur l'ECD Global Alliance. Découvrez les raisons qui ont motivé la création de cette organisation et les résultats obtenus depuis. Découvrez comment l'organisation mène à bien ses missions et comment vous pouvez vous impliquer davantage pour améliorer la vie de toutes les personnes touchées par la maladie d'Erdheim-Chester. |
| 510 |
LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $100 USD en registreer je voor slechts $100 USD!
Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen
1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award in te zenden.
- Stuur uw nominaties in hier.
- Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
- Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.
Contact :
Alliance Mondiale contre la Maladie d'Erdheim-Chester
E-mail : [email protected]
Patiëntenposter – Inzendingen
1 februari 2026 is de laatste dag om een patiëntenposter in te dienen voor weergave tijdens de bijeenkomst voor patiënten & familie. Dien hier uw posterinformatie in!
Reisbeurzen
Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.
Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.
Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.
Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.
Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026
Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.
Conferentie Hotel & Reisinformatie
Conferentie Hotel
Hilton Birmingham à l'UAB
808, 20e rue Sud
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934
Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB voor deelnemers aan de conferentie.
Kamers moeten voor 6 april 2026 gereserveerd zijn om het groepstarief te ontvangen.
Als u problemen ondervindt bij het boeken van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn nummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.
Luchthavenvervoer
Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis pendeldienst is beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel en wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.
Om de shuttle te gebruiken:
- Haal je bagage op.
- Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttle aan te vragen.
- Ga naar deur #4L en wacht op de bus met de tekst “Hilton”.
Reizen via Atlanta
Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Er zijn pendeldiensten beschikbaar tussen het vliegveld van Atlanta en Birmingham voor reizigers die via ATL arriveren.
Onze sponsors
Deze bijeenkomst wordt mogelijk gemaakt door onze sponsor, pastoor Charles Balnaves uit Melbourne, Australië, die dit evenement steunt ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw, Tanya. Wij zijn dankbaar voor de voortdurende, gulle sponsoring van pastoor Charles. Wij waarderen ook de steun van ARUP Laboratories.
