11e jaarlijkse ECD bijeenkomst voor patiënten en familie – Birmingham 2026

Erdheim-Chester Disease Global Alliance kondigt 2026 Patiënt & Familie bijeenkomst aan.

Birmingham, AL – De Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) en UAB School of Medicine nodigen patiënten, families, zorgverleners en onderzoekers uit om de datum te onthouden.

• Patiënt & Familie bijeenkomst (PFG): 29-30 april 2026

Woensdag 29 april 2026
Meet and Greet: 15u00-17u00
Locatie: Hilton bij UAB Downtown

Donderdag 30 april 2026
Bijeenkomst voor patiënten & familie: 08u00-16u30
Locatie: Marnix E. Heersink Conference Center aan de University of Alabama in Birmingham

Feestelijk diner: 18u00-20u00
Locatie: Hilton bij UAB Downtown

Dit evenement brengt de wereldwijde gemeenschap van Erdheim-Chester samen met vooraanstaande medische experts om het laatste onderzoek, klinische inzichten en hulpmiddelen voor de gemeenschap te delen. Deelnemers kunnen educatieve sessies verwachten, gelegenheden om in contact te komen met collega’s en updates over nieuwe behandelingen en patiëntenzorg.

Meer details over het hotel en de hoogtepunten van het programma worden de komende maanden bekendgemaakt.

Agenda

Tijd	Toegewezen minuten (in totaal 510 min)	Mogelijke onderwerpen voor presentaties (de daadwerkelijke titels moeten door de sprekers worden aangedragen)	Presentator	Beschrijving van de sessie
8.00 uur	30	Registratie & licht ontbijt
8.30 uur	15	Welkom bij de bijeenkomst van Birmingham & PFG	Gaurav Goyal, arts	Welkom bij de 11e jaarlijkse internationale conferentie over de ziekte van Erdheim-Chester! Een korte kennismaking met Birmingham, de UAB en de ECD Global Alliance.
8.45 uur	15	Verschijningsvormen van histiocytose bij volwassenen	Matthew Collin, arts, dr.	Lees meer over de verschillende soorten histiocytische aandoeningen bij volwassenen. Waarin verschillen ze? Waarin lijken ze op elkaar? Wat hebben we recentelijk ontdekt waardoor we denken dat ze meer op elkaar lijken dan vroeger?.
9.00 uur	15	Histiocytose op cellulair niveau	Astrid van Halteren, dr.	In deze presentatie wordt nader ingegaan op de verschillende celtypen die voorkomen in het beenmerg, het bloed en de weefsels van patiënten bij wie histiocytose is vastgesteld
9.15 uur	15	Behandelingsopties voor ECD/Histio	Dr. Sam Reynolds	Behandelingsopties voor ECD/Histio (huidige en toekomstige)
9.30 uur	15	Gerichte therapie: de voor- en nadelen, en de onbetaalbaarheid	Daniel Sokolowski, PharmD	Overzicht van gerichte behandelingen voor histiocytose en de aanpak van de bijwerkingen daarvan.
9.45 uur	20	Pauze	n.v.t.
10:05 uur	15	Vooruitgang in de behandeling van histiocytische neurodegeneratie door middel van patiëntspecifieke modellering	Nicole Coufal, arts, doctor in de geneeskunde	Het belang van patiëntenmonsters voor de wetenschap, het belang van startfinanciering en de richting die we hiermee in de toekomst hopen in te slaan.
10.20 uur	15	Wat moet ik weten over ECD-behandeling en mijn hart? Mogelijke hartgerelateerde bijwerkingen van ECD-behandeling.	Carrie Lenneman, arts, MSCI	Bespreek veelgebruikte medicijnen bij de behandeling van ECD. Bespreek mogelijke cardiale bijwerkingen en behandelingsstrategieën bij de behandeling van ECD.
10.35 uur	15	ECD in de schijnwerpers	Eli Diamond, arts	Bespreking van de effecten van ECD op de hersenen.
10.50 uur	15	Endocriene verschijnselen van de ziekte van Erdheim-Chester	Alexandra Dodd, arts	Inzicht krijgen in de endocriene verschijnselen van ECD, met inbegrip van de effecten op de hypofyse. Inzicht krijgen in de behandelingen voor endocriene aandoeningen die verband houden met ECD.
11:05 uur	40	Vragen en antwoorden van experts	Julien Haroche, arts, dr. Eli Diamond, arts Ronald Go, arts Gaurav Goyal, MD (moderator)	Stel uw vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen van ECD Medical. Luister naar actuele antwoorden van degenen die onderzoek doen naar ECD.
11.45 uur	15	Foto's	n.v.t.
12.00 – 13.00 uur	60	Lunch	n.v.t.
13.00 uur	20	Onderzoeksmogelijkheden (paneldiscussie – elk 5 minuten)	Eli Diamond, arts (register) Gaurav Goyal, MD (nazorg) Jithma Abeykoon, MD (CSF1R, ERK) Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde	Luister naar de antwoorden van ECD Medical-deskundigen over de beschikbare onderzoeksmogelijkheden. Luister naar actuele antwoorden van mensen die zelf ECD-onderzoek doen.
13.20 uur	20	Panel met vragen en antwoorden van deskundigen	Gaurav Goyal, arts Eli Diamond, arts Jithme Abeykoon, arts Matthew Collins, arts, doctor in de geneeskunde	Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de ECD Medical-experts. Luister naar actuele antwoorden van mensen die onderzoek doen naar ECD. Wees niet verlegen, stel gerust je vragen over ECD in het algemeen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.]
13.40 uur	60	Werkgroepen	Kevin O'Brien, RN, MS-CRNP (patiënten) Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM (Verzorgers)	Werkgroep: - Patiënten: persoonlijke uitdagingen bij het leven met de ziekte van Erdheim-Chester - Verzorgers en familie: aandacht voor JULLIE emotionele behoeften
14.40 uur	20	Pauze	n.v.t.
15.00 uur	15	Algemene medische behandeling van ECD	Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP	Het benadrukken van het belang van het goed onder controle houden van aanhoudende algemene medische aandoeningen. Bijvoorbeeld hoge bloeddruk, diabetes, overgewicht, cholesterolwaarden, enzovoort. Deze onbehandelde medische aandoeningen kunnen de totale ziektelast verergeren.
15.15 uur	15	Emotionele en cognitieve veranderingen bij ECD	Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM	Leven met de ziekte van Erdheim-Chester kan leiden tot emotionele, cognitieve en vermoeidheidsgerelateerde veranderingen die reëel zijn, maar vaak onzichtbaar blijven. Deze sessie biedt inzicht, geruststelling en praktische begeleiding om patiënten en hun naasten te helpen deze ervaringen te begrijpen. Deelnemers maken kennis met ondersteunende strategieën en hulpmiddelen die veerkracht, welzijn en hoop bevorderen.
15.30 uur	15	Vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester: onderliggende oorzaken en praktische strategieën voor meer energie, verlichting en veerkracht	Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC	Deze sessie is bedoeld om patiënten en zorgverleners meer inzicht te geven door de onderliggende oorzaken van vermoeidheid en pijn bij de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) te belichten. Het doel is om zinvolle, op wetenschappelijk bewijs gebaseerde hulpmiddelen aan te bieden om leed te verminderen, veerkracht op te bouwen en energie, mobiliteit en levenskwaliteit te verbeteren.
15.45 uur	15	Beweging is medicijn	Elizabeth Bohorfoush, DPT	Patiënten en zorgverleners krijgen begeleiding bij lichte, rustige oefeningen die bedoeld zijn om pijn te verminderen, spierkracht op te bouwen, de houding te verbeteren en activiteit te stimuleren.
16.00 uur	20	Panel met vragen en antwoorden van deskundigen	Kevin O'Brien, gediplomeerd verpleegkundige, MS-CRNP Sylvia Huang, PhD, MA, MEd, FAAHPM Richard Taylor, PhD, DNP, CRNP, APN-BC Elizabeth Bohorfoush, DPT	Stel je vragen en luister naar de antwoorden van de deskundigen. Wees niet verlegen, stel je vragen! [Let op: het panel kan tijdens deze sessie geen persoonlijk medisch advies geven.]
16.20 uur	10	ECDGA Sluiten	Jerome Henson, algemeen directeur (ECDGA)	Lees meer over de ECD Global Alliance. Ontdek waarom de organisatie is opgericht en wat er daardoor is bereikt. Ontdek hoe de organisatie haar werk kan doen en hoe u zich meer kunt inzetten voor het verbeteren van het leven van iedereen die te maken heeft met de ziekte van Erdheim-Chester.
	510

Download de agenda

Registreer

LET OP: Registreer vóór 1 februari om te profiteren van de vroegboekkorting! Bespaar $100 USD en registreer je voor slechts $100 USD!

Mark Heaney Bewustzijnsprijs & prijs voor gemeenschapskampioen

1 februari 2026 – Laatste dag om je nominatie voor de Mark Heaney Awareness Award & Community Champion Award in te zenden.

• Stuur uw nominaties in hier.
  • Mark Heaney Bewustzijnsprijs. Nomineer een medische professional die zich inzet om het leven van ECD-patiënten te verbeteren door de ziekte onder de aandacht te brengen binnen de medische wereld.
  • Prijs voor gemeenschapskampioen. Nomineer iemand (patiënt, verzorger, medisch professional, vriend, etc.) die zich vrijwillig heeft ingezet om het leven van iedereen die te maken heeft met ECD te verbeteren.

Contact:
Wereldwijde Alliantie tegen de ziekte van Erdheim-Chester
E-mail: [email protected]

Patiëntenposter – Inzendingen

1 februari 2026 is de laatste dag om een patiëntenposter in te dienen voor weergave tijdens de bijeenkomst voor patiënten & familie. Dien hier uw posterinformatie in!

Reisbeurzen

Reisbijstand – Het Glenn Padnick Memorial Travel Fund We accepteren nu aanvragen voor de ECDGA-conferentie van 2026.

Glenn Padnick leidde een vol en invloedrijk leven terwijl hij decennialang met de ziekte van Erdheim-Chester (ECD) omging. Van 2011 tot 2022 was hij met niet-aflatende toewijding lid van de raad van bestuur van de ECD Global Alliance, waarbij hij er altijd voor zorgde dat de stem en behoeften van patiënten centraal bleven staan bij elke beslissing.

Ter ere van Glenn’s nalatenschap van dienstbaarheid en medeleven heeft zijn familie het Glenn Padnick Memorial Travel Fund opgericht. Dit fonds voorziet in financiële steun om patiënten, zorgverleners en medische professionals te helpen de jaarlijkse ECD-conferentie bij te wonen voor diegenen die anders niet zouden kunnen deelnemen omwille van financiële beperkingen.

Er kunnen nu aanvragen worden ingediend voor reisondersteuning voor de ECD-conferentie van 2026. De financiering is beperkt en er wordt voorrang gegeven aan personen die het evenement nog nooit hebben bijgewoond. Ons doel is om deze kans met de beschikbare middelen voor zoveel mogelijk leden van de gemeenschap beschikbaar te maken.

Aanvraagdeadline: 1 februari 2026 Kennisgeving van toekenning: Uiterlijk 1 maart 2026

Vraag hier aan: Glenn Padnick Memorial Reisfonds Aanvraag.

Conferentie Hotel & Reisinformatie

Conferentie Hotel
Hilton Birmingham bij UAB
808 20th Street South
Birmingham, AL 35205
Telefoon: +1 (659) 251-1934

Er is een blok kamers gereserveerd in het Hilton Birmingham at UAB voor deelnemers aan de conferentie.
Kamers moeten voor 6 april 2026 gereserveerd zijn om het groepstarief te ontvangen.

Boek een kamer

Als u problemen ondervindt bij het boeken van uw kamer, neem dan contact op met Simon Hill van het Hilton Birmingham Downtown. Zijn nummer is 205-910-1970 en zijn e-mailadres is simon.hill@hiltoncom.

Luchthavenvervoer

Birmingham-Shuttlesworth International Airport (BHM)
Gratis pendeldienst is beschikbaar van de luchthaven van Birmingham naar het hotel en wordt rechtstreeks verzorgd door het Hilton Downtown at UAB.

Om de shuttle te gebruiken:

1. Haal je bagage op.
2. Bel het hotel op 205-933-9000 om de shuttle aan te vragen.
3. Ga naar deur #4L en wacht op de bus met de tekst “Hilton”.

Reizen via Atlanta

Hartsfield-Jackson Atlanta International Airport (ATL) ligt op ongeveer 3 uur van Birmingham en biedt rechtstreekse internationale vluchten naar de meeste landen. Er zijn pendeldiensten beschikbaar tussen het vliegveld van Atlanta en Birmingham voor reizigers die via ATL arriveren.

Link voor pendeldienst

Registreer

Onze sponsors

Deze bijeenkomst wordt mogelijk gemaakt door onze sponsor, pastoor Charles Balnaves uit Melbourne, Australië, die dit evenement steunt ter nagedachtenis aan zijn overleden vrouw, Tanya. Wij zijn dankbaar voor de voortdurende, gulle sponsoring van pastoor Charles. Wij waarderen ook de steun van ARUP Laboratories.